أنت أفضل محامي
خلال العقد الأول من حياتها ، تمتعت سعادة برانكر بطفولة طبيعية ونشطة في مونتريال. ولكن بعد عام من الألم غير المبرر في كتفيها ويديها وقدميها ، قام طبيبها بتشخيص إصابتها بالتهاب المفاصل الروماتويدي المتعدد المفاصل ، الذي يُعرف الآن باسم التهاب المفاصل مجهول السبب عند الأطفال (JIA) ، عندما كانت في الثانية عشرة من عمرها.
فاجأت تلك الأخبار منذ 40 عامًا والدي برانكر. كان من غير المألوف في ذلك الوقت – كما هو الحال اليوم – أن نسمع عن أطفال مصابين بالتهاب المفاصل. بحلول الوقت الذي دخلت فيه برانكر المدرسة الثانوية ، كانت حالتها شديدة بما يكفي لتركها عالقة في كثير من الأحيان على الهامش.
يقول برانكر ، وهو كاتب ومحرر مستقل في تورنتو: “كان الجزء الأصعب هو الجلوس في فصل الصالة الرياضية ، ومشاهدة الطلاب وهم يقومون بالأشياء التي اعتدت القيام بها”. “كنت أجلس على هذا المقعد النحيف على جانب الصالة الرياضية لمدة 40 دقيقة ، أشاهدهم يفعلون الأشياء التي لا يمكنني القيام بها.”
كرهت برانكر الشعور بأنها منبوذة لدرجة أنها أمضت سنوات في التستر على مرضها. فقط عدة عشرات من الأطفال الأمريكيين الذين تقل أعمارهم عن 16 عامًا من بين 100000 لديهم. النوع الذي كان برانكر لا يزال أكثر ندرة. متعدد المفاصل يعني أن المرض يصيب خمسة أو أكثر من المفاصل الكبيرة والصغيرة ، مثل الكاحلين والقدمين.
مع اقتراب برانكر من سن الرشد ، تم تصنيف التهاب مفاصل الأطفال مجهول السبب المصاب به على أنه التهاب المفاصل الروماتويدي (RA). أثرت الحالة ليس فقط على جسد برانكر ولكن على صحتها العقلية. “بدأت أشعر بالخجل الشديد ، شعرت بالاختلاف. في المدرسة الثانوية ، لا تريد أن تكون مختلفًا ، فأنت تريد الاندماج “.
تسرب الانزعاج إلى أجزاء أخرى من حياة برانكر. تبعتها إلى برنامج الصحافة بجامعة رايرسون في تورنتو ، حيث وجدت الانتقال إلى الكلية “يغير حياتها ومرهقًا” مع RA. تقول: “على الرغم من أنني كنت أتطلع إليها ، فقد أثرت في جسديًا”.
الألم والتصلب الناتج عن التهاب المفاصل الروماتويدي جعل ببطء من المهام الروتينية اليومية. لم تعد قادرة على تحريف ضفائرها أو قيادة أصدقائها إلى وسط المدينة. في أكثر نقاطها تشاؤماً ، افترضت برانكر أنها ستفقد في النهاية قدرتها على الحركة والاستقلال.
بدأت برانكر وظيفتها الأولى بعد تخرجها من الكلية كمساعد برنامج في هيئة الإذاعة الكندية بعد إجراء عملية جراحية في مرفقها بسبب التهاب المفاصل الروماتويدي. تضمنت واجباتها رفع ونقل الأشياء ، وهو أمر نصحها طبيبها بتجنبه. لكن برانكر كانت مترددة في إخبار رب عملها.
تقول: “لم أرغب في أن يعرف أحد”. “كان التحدي الذي كنت أواجهه طوال الوقت هو” كيف أبدو قادرًا جسديًا مثل أي شخص آخر؟ ” ما كان أكثر أهمية بالنسبة لي في ذلك الوقت هو المناسب والقيام بالمهمة “.
في الواقع ، أبقت برانكر مرضها سرا – حتى لم تستطع ذلك. ذات صباح في يونيو 2001 ، أدركت أنها لا تستطيع ارتداء ملابسها.
“عندما كنت أرتدي ملابسي ، لم أستطع رفع ذراعي لارتداء البلوزة. اضطررت إلى الاتصال بزميلتي في الغرفة للمساعدة في ملابسي. كان ذلك الصباح قررت أنني سأخبر كل شخص في العمل أنني أعاني من هذا المرض “.
تحول برانكر من الاندماج إلى التحدث. بدأت أيضًا في رؤية أخصائي اجتماعي لتتعلم كيفية إدارة مرض يدوم مدى الحياة عقليًا. “من خلال ذلك ، طورت هذا الفهم ، ليس فقط أنني بحاجة إلى التحدث عنه ، ولكن الناس بحاجة إلى سماع هذا المرض.”
تعلم برانكر كيف يعتمد على الآخرين. “كان الناس طيبون للغاية وسيساعدون. لكن كان من الصعب عليّ أيضًا أن أقبل. كان الأمر دائمًا يأخذ مني جزءًا كبيرًا “.
اعتادت برانكر أن تخشى على مستقبلها مع تقدم مرضها. لكنها تدرك الآن أن أفضل طريق هو قبول المجهول.
“فقدان القدرة على الحركة هو شيء يجب أن نكون حقيقيين مع أنفسنا بشأنه. عندما نفقد القدرة على الحركة ، فهذا لا يعني أنه ذهب إلى الأبد. لكن في تلك اللحظة ، عليك أن تحزن على الخسارة “.
يحث Branker الآخرين المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي على أن يكونوا لطفاء مع أنفسهم وأن يجعلوا صحتهم على رأس أولوياتهم.
من خلال دفاعها الذاتي المكتشف حديثًا ، تعمل Branker كلاعب فريق لعلاجها. تقدم قائمة من الأسئلة إلى مواعيد الأطباء ، وتقوم بأبحاثها ، وتتحدث عن العلاج الذي تعتقد أنه قد يكون أفضل بالنسبة لأسلوب حياتها.
“كل ذلك بدأ يصبح مريحًا ثم أصبح طبيعيًا بالنسبة لي. بدأت أبحث في [the physicians] كفريقي وليس مجرد أطباء ليعلموني ماذا أفعل. لقد ساعدني هذا التحول في تمكيني “.
تستفيد Branker أيضًا من الأجهزة المساعدة ، بما في ذلك الأدوات للمساعدة في ارتداء الجوارب أو الإمساك بأدوات الطهي.
لكل مهمة لا تستطيع إكمالها ، برانكر مصممة على التكيف واكتساب منظور جديد.
“بدلاً من النظر إلى الأمر على أنه” لا يمكنني فعل ذلك ، فقد ذهب إلى الأبد ، “أعتقد ،” ماذا يمكنني أن أفعل بدلاً من ذلك؟ ” “تقول. “لست مضطرًا إلى الاستمرار في التجول والتفكير” يجب أن أتصرف مثل أي شخص آخر وأتصرف وكأنني أستطيع فعل هذا “عندما لا يمكنك ذلك في بعض الأيام ، وهذا أمر جيد”.
