التكنولوجيا والتصلب المتعدد
بواسطة مايكل أوج ، كما روى لهالي ليفين
تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد (MS) في عام 1996. وقد أصابتني حالتي بالشلل الرباعي. أنا غير قادر على تحريك أي عضلات أسفل رقبتي. لكن لا يزال بإمكاني التحدث ، وعقلي حاد مثل المسار. ليس هناك شك في أنه لولا التقدم التكنولوجي ، فلن أكون قادرًا على عيش حياتي كما أفعل في الوقت الحالي. لقد سمح لي أن أعيش بشكل مستقل وأن أعيش حياة كاملة غنية ومنتجة.
لحسن الحظ ، يبدو أن التكنولوجيا تتطور دائمًا عندما كنت في أمس الحاجة إليها. أعلنت شركة Apple عن أول جهاز iPad في يناير 2010. كنت في المستشفى في ذلك الوقت وكنت محبطًا بشكل متزايد من استخدام جهاز الكمبيوتر المحمول. مع الاستخدام المحدود لذراع واحدة ، أصبح التنقل في جهاز الكمبيوتر الخاص بي أكثر وأكثر صعوبة. بعد ذلك ، ظهر صديق لي في المستشفى ومعه جهاز iPad جديد تمامًا. كان استخدامه أسهل كثيرًا لأنني كنت بحاجة فقط لإصبع واحد للكتابة على الشاشة.
مع تطور مرضي وتطوره ، استخدم أيضًا الأدوات التي أستخدمها. وإليك نظرة على ما يجعل حياتي مع مرض التصلب العصبي المتعدد أسهل.
عصا التحكم على كرسي متحرك. قبل بضع سنوات ، بدأت أجد صعوبة بالغة في الكتابة مباشرة على جهاز iPad. مرة أخرى ، جاءت التطورات في التكنولوجيا لمساعدتي. اكتشفت أن هناك أذرع تحكم للكراسي المتحركة يمكنها أن تفعل أكثر من مجرد مساعدتي في التنقل. انتهى بي الأمر ببلوتوث مدمج في المقبض. سمح لي ذلك بالتحكم في جهاز iPad الخاص بي ببساطة عن طريق تحريك العصا إلى اليسار واليمين ، لأعلى ولأسفل. يمكنني مرة أخرى التنقل في شاشتي والكتابة.
نظام بيرموبيل للرشفة والنفخة. لسوء الحظ ، مع تقدم مرض التصلب المتعدد ، فقدت البراعة في ذراعي. أقضي الآن معظم وقتي في سريري. آخذ رشفة من الهواء في عصا (تمامًا مثل الشرب في قشة) ، وهذا يرسل إشارة عبر البلوتوث إلى لوحة مفاتيح جهاز iPad. يمكنني بعد ذلك استخدام الجهاز للكتابة. لقد وجدت الأمر معقدًا في البداية ، ولكن هذا هو الشيء الرائع بالنسبة لنا كبشر: يمكن لأدمغتنا أن تتكيف وتتعلم بسرعة كبيرة. أعمل الآن بسرعة كبيرة على جهاز iPad الخاص بي ، وأستخدم هذه التقنية للتواصل مع الأشخاص عبر البريد الإلكتروني. لقد منحتني قدرة أكبر بكثير على التفاعل مع العالم.
تقنية ذكية. لقد كنت أستخدمه منذ 18 عامًا ، قبل أن يظن الناس أنه رائع. بدأت في الأصل بمفاتيح الإضاءة ، ولكن مع تقدم التكنولوجيا ، تفرعت إلى جهاز التلفزيون وأنظمة الموسيقى والتدفئة. الأشياء التي تسمح لي بالحفاظ على بيئة معيشية مريحة. يمنحني راحة البال ، على سبيل المثال ، أنه يمكنني قفل الباب الخلفي من غرفة نومي.
لقد جربت تقنيات مختلفة على مر السنين ، والآن استقرت على Z-Wave. يعجبني لأنه يتطلب فقط تطبيقًا واحدًا على جهاز iPad الخاص بي لاستخدامه. إنها أكثر كفاءة في استخدام الطاقة من Wi-Fi. كما أنها تعمل بتردد أقل ، مما يعني أن لها مدى أطول وتعمل بشكل أكثر فاعلية في جميع أنحاء المنزل. لحسن الحظ ، هناك العديد من خيارات التكنولوجيا الذكية المختلفة في السوق الآن بحيث يمكن للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد اللعب قليلاً للعثور على الخيار الذي يفضلونه أكثر.
سكك حديدية في حمامي. انا لا امزح. لدي مصعد في غرفة نومي ينقلني إلى حمامي. ترفعني معينات العناية الشخصية البشرية الخاصة بي إليها ، وتضغط على زر ، وسأنتقل مباشرة إلى الحمام. ما زلت بحاجة للمساعدة في غسل نفسي ، بالطبع ، لكنها تمنحني المزيد من الاستقلالية ، وهو ما أقدره.
ميكروفون طوق بلدي. يحتاج العديد من المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى تقنية مساعدة لمساعدتهم على التحدث. عضلات الحجاب الحاجز ضعيفة ، مما يجعل من الصعب علي التحدث. من الصعب جدًا على الناس سماعي وفهمي. كما أنني أعاني من تلعثم في الكلام ، وذلك بفضل الضرر الذي أحدثه مرض التصلب العصبي المتعدد في أجزاء مختلفة من دماغي. لحسن الحظ ، لدي ميكروفون يساعد. يتم تثبيته مباشرة على قميصي ويضخم كل ما أقوله. إنه يسهل على مساعدي الرعاية الشخصية سماعي ، خاصة عندما أكون في السرير ، لأنه على بعد بضع بوصات من فمي.
مضخة التغذية الخاصة بي. أعاني من عسر البلع أو صعوبة في البلع. إنه شائع إلى حد ما لدى الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد المتقدم بسبب تلف العضلات التي تتحكم في القدرة على المضغ والبلع. إذا أكلت أو شربت شيئًا ما ، فهناك دائمًا خطر التعرض للاختناق. نتيجة لذلك ، لدي مضخة تغذية توصل التركيبة مباشرة إلى معدتي. لحسن الحظ ، إنه صغير وخفيف الوزن بدرجة كافية بحيث يمكنه الذهاب إلى أي مكان أفعله. كما أنه سهل الاستخدام للغاية. للأسف ، لقد سلبني ذلك متعة تناول الطعام ، لكنني ما زلت أسمح لنفسي برفاهية شرب قهوتي الصباحية. يجب أن يكون هناك بعض المخاطر في الحياة!
التطبيب عن بعد. من الصعب عليّ الوصول إلى عيادات الأطباء. بينما ما زلت أفضل المواعيد الشخصية قدر الإمكان ، فإن التطبيب عن بُعد للمسائل الروتينية – الحصول على إجابة على سؤال أو إجراء فحص للأدوية – جعل حياتي أسهل كثيرًا. لقد كان أيضًا خيارًا جيدًا عندما لا أرغب في الخروج بسبب ارتفاع معدلات الفيروسات مثل COVID-19 أو الأنفلونزا في منطقتي.
هناك جوانب سلبية لاستخدام كل هذه التكنولوجيا بالطبع. القاعدة العامة هي أن كل شيء أكثر تعقيدًا من لبنة سوف ينكسر في مرحلة ما. لكن الخبر السار هو أن هذه التكنولوجيا يمكن الوصول إليها بما يكفي بحيث يمكن لأي شخص استخدامها ، وليس فقط خبراء التكنولوجيا الذين يصفون أنفسهم مثلي. أعرف الكثير من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين لم يكن لديهم في السابق أي فكرة عن كيفية برمجة أي شيء ، والذين أتقنوا كل هذه التكنولوجيا بسهولة. خير مثال على ذلك أمي. لم تكن مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لكنها توفيت قبل 4 سنوات عن عمر يناهز 93 عامًا. خلال السنوات الأخيرة من حياتها ، تعلمت فوائد التكنولوجيا مثل قدرتها على قراءة الجريدة على جهاز iPad بلغات مختلفة. أحب أن أعتقد أنه إذا استطاعت أن تتعلم ، فإن أي شخص يمكنه ذلك.
