القضايا والاتجاهات الحالية في الوهن العضلي الشديد

بقلم إريكا غرين ، دكتوراه في الطب ، مدير عيادة الجهاز العصبي العضلي في مستشفى هيوستن ميثوديست ، كما أخبر كارا ماير روبنسون

يمكن أن تؤثر أشياء كثيرة على الحياة مع الوهن العضلي الشديد (MG). تجربة الجميع فريدة من نوعها ، ولكن إليك بعض الأشياء التي قد تؤثر على تجربتك.

الفوارق الصحية

كما هو الحال مع العديد من الحالات الطبية ، يمكن أن تؤثر الفوارق في الرعاية الصحية ، والتي تسمى أيضًا المحددات الاجتماعية للصحة ، على جودة الرعاية الخاصة بك. قد تلعب أشياء مثل الحالة الاجتماعية والاقتصادية والجنس وحالة الهجرة والخلفية العرقية وحتى الرمز البريدي دورًا في الرعاية التي تتلقاها.

على سبيل المثال ، قد تجعل مشكلات التأمين والصراعات المالية من الصعب الحصول على تشخيص أو علاج أو رعاية طارئة. يمكن للاختلافات الثقافية والحواجز اللغوية أن تخلق فجوة تواصل بينك وبين طبيبك. إذا كنت امرأة ، فقد يعزو طبيبك أعراض الوهن العضلي الوبيل إلى التوتر والقلق والاكتئاب.

قد تؤدي الفوارق الصحية إلى تأخير التشخيص المناسب والعلاج الذي تشتد الحاجة إليه. يمر بعض الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي شهورًا أو حتى سنوات دون تشخيص مؤكد بسبب هذه المشكلات. هذا يزيد من خطر حدوث مضاعفات ، والتي يمكن أن تؤدي إلى إعاقة طويلة الأمد وحتى خطر الوفاة.

حتى مع التشخيص المناسب ، قد يكون من الصعب العثور على رعاية في مجتمعك مع مقدم رعاية على دراية ، وبأسعار معقولة ، ويمكن الوصول إليه ، ومستعد لمعالجة المشكلات التي تسبب التفاوت.

لتحسين وصولك إلى الرعاية ، من المهم بناء محو أميتك الصحية. هذا يعني التعرف على MG وصحتك ونظام الرعاية الصحية. تحدث إلى طبيبك حول MG وكيفية الحصول على أفضل رعاية. يمكنك الحصول على مزيد من المعلومات من المراكز المتخصصة في MG ، مثل Myasthenia Gravis Foundation of America ، على myasthenia.org.

يمكنك أيضًا العثور على موارد في مجتمعك. قد تجد عيادات خيرية تقدم رعاية مجانية أو مخفضة. تقدم العديد من المستشفيات ومراكز الرعاية خدمات ترجمة للأشخاص الذين لا تتحدث الإنجليزية لغتهم الأساسية. قد توفر برامج مساعدة المرضى التي ترعاها شركات الصيدليات الأدوية إذا كنت مؤهلاً ماليًا.

جودة الحياة

في السنوات الأخيرة ، بدأ الخبراء في التركيز أكثر على كيفية تأثير MG على جودة الحياة. عندما يدرس الباحثون علاجات جديدة ، فإنهم ينظرون أيضًا في كيفية تأثيرها على أنشطتك اليومية.

غالبًا ما تؤثر أعراض MG على نوعية حياتك. على سبيل المثال ، قد يجعل الإرهاق الاستمالة أكثر صعوبة ، مما قد يحد من قدرتك على الاستعداد للعمل ، وإتمام المهام ، والسفر إلى نزهات الأسرة. قد تجعل زيارات الطبيب والعلاجات من الصعب التخطيط لقضاء الإجازات أو الأحداث المهمة في حياتك. قد يكون من الصعب مواكبة التنظيف ، وإعداد الوجبات ، والنزهات الاجتماعية ، ومناسبات الأطفال ، وكسب لقمة العيش.

قد يكون هذا أكثر صعوبة إذا لم يفهم أفراد عائلتك وأصدقائك تأثير MG ، خاصة إذا كان يختلف من يوم لآخر أو من لحظة إلى أخرى. قد تبدو بصحة جيدة لأحبائك ، لكن الواقع غالبًا ما يكون مختلفًا.

قد تؤدي مشكلات جودة الحياة إلى الاكتئاب والعزلة والقلق ، مما قد يؤدي إلى تفاقم التعب والوظيفة اليومية. قد يكون من الصعب عليك أنت وطبيبك الفصل بين الأعراض التي ترجع في المقام الأول إلى MG وما الذي يساهم في تفاقم MG.

إذا كنت تواجه صعوبة في ممارسة الأنشطة اليومية ، فمن المهم التحدث إلى طبيبك وعائلتك. يمكنك أيضًا العثور على الدعم في مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية وفي مجموعات دعم MG المحلية ، والتي توفر مجتمعًا آمنًا لمشاركة خبراتك وتبادل الأفكار والتعرف على العلاجات والموارد الجديدة. يمكن للمستشار المتخصص أيضًا أن يساعدك أنت وعائلتك في الحفاظ على صحتك الجسدية والعقلية.

وصمة الوهن العضلي الوبيل

قد تواجه وصمة عار مرتبطة بـ MG في نظام الرعاية الصحية وفي حياتك الشخصية.

MG هي حالة غير شائعة نسبيًا ، مقارنة بالظروف الأخرى ، لذلك غالبًا ما يجد الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي أنفسهم في مجموعة متنوعة من الإعدادات السريرية ، مثل العيادات ، والرعاية العاجلة ، وغرف الطوارئ ، أو المستشفيات ، مع مقدمي الرعاية الصحية الذين ليسوا على دراية بالمرض وكيف لتقييمها أو إدارتها.

حتى في مجال طب الأعصاب ، لا يشعر بعض أطباء الأعصاب بالراحة في علاج الأشخاص الذين يحتاجون إلى أكثر من علاج أو اثنين. في هذا النوع من البيئة ، قد يتجاهل الأطباء مخاوفك أو أعراضك. هذه الوصمة تجعل من الصعب عليك المشاركة في رعايتك والدفاع عن نفسك. في أسوأ الأحوال ، يمكن أن يؤدي إلى المزيد من المضاعفات الصحية.

في حياتك الشخصية ، قد تكون وصمة العار مرتبطة بكيفية إدراك عائلتك ومجتمعك لك وكيف تنظر إلى نفسك. إذا لم يتم إبلاغ عائلتك أو أصدقائك بمرض MG وكيف يؤثر عليك ، فقد يؤدي ذلك إلى نقص الدعم.

قضايا الجنسين

يؤثر MG على النساء بطرق مختلفة.

الحالة حساسة للتغيرات الهرمونية التي قد تؤدي إلى تغيرات أو تفاقم مع الدورة الشهرية والحمل وانقطاع الطمث.

إذا كنت حاملاً ، فقد تسوء الحالة الوراثية الخاصة بك خلال الجزء الأول من الحمل وأثناء الولادة وبعد الولادة. قد لا تتمكن من استخدام بعض العلاجات التي تعمل على استقرار MG أثناء الحمل.

قد تؤثر أعراض مثل ضعف الوجه وتدلي الجفن وتغيرات الصوت على احترامك لذاتك. قد تؤثر أيضًا الآثار الجانبية للعلاج ، مثل زيادة الوزن والجلد الرقيق سهل الكدمات ، على شعورك تجاه نفسك.

غالبًا ما تواجه النساء قضايا متعلقة بالنوع الاجتماعي في نظام الرعاية الصحية والتي تؤثر على الوصول إلى الرعاية والنتائج. من المهم إنشاء رعاية مع طبيب أعصاب مطلع على MG وإدارتها. يجب أن يتحدث طبيبك معك حول احتياجاتك وتوقعاتك ورغباتك وكيفية معالجة القضايا الخاصة بكونك امرأة مصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي.

الوصول إلى علاجات جديدة

المناظر الطبيعية لعلاج MG واعدة. في السنوات القليلة الماضية ، تمت الموافقة على العديد من العلاجات الجديدة والفعالة لـ MG. هذه العلاجات الموجهة لها آثار جانبية أقل وقد تؤدي إلى تحسين الوظيفة اليومية ونوعية الحياة.

التحدي الذي يبقى هو القدرة على الوصول إلى هذه العلاجات. هذه العلاجات الجديدة لها تكاليف باهظة قد تكون مشكلة لكثير من الناس ، بما في ذلك الأشخاص غير المؤمن عليهم أو المهمشين ، وكذلك الأشخاص الذين يتمتعون بإمكانية جيدة للحصول على الرعاية.

الأمل هو أنه مع الموافقة على العلاجات الجديدة وتوسيع خيارات الرعاية ، ستتوسع موارد المساعدة وسيتم تعديل السوق بحيث يكون متاحًا لجميع المرضى المؤهلين.