بناء مجتمع سرطان الثدي
عندما تم تشخيص ساندي كاسانيلي من جلاستونبري ، سي تي ، بسرطان الثدي في المرحلة الرابعة قبل 8 سنوات ، كانت أول مكالمة هاتفية لها مع الشخص الوحيد الذي كانت تعرف أنه سيتفهمه: صديق مقرب كان مصابًا أيضًا بسرطان الثدي النقيلي.
تقول كاسانيلي ، البالغة من العمر الآن 47 عامًا: “لقد أجابت على جميع أسئلتي وأعطتني الأمل. كانت المرأة الوحيدة التي أعرفها مصابة بمرض منتشر. إذا لم أتواصل معها على الفور ، لكنت ذهبت إلى الإنترنت وأقرأ كل أنواع الإحصاءات التي تتنبأ بأنني لن أفعل ذلك خلال السنوات الخمس المقبلة. لكنها أخبرتني على الفور ألا أفعل ذلك. قالت: لا تنظروا إلى الأمر على أنه حكم بالإعدام “.
كاسانيلي مشغولة اليوم بتربية ابنتيها وإدارة صندوق Breast Friends ، وهي مؤسسة خيرية غير ربحية حيث تذهب 100٪ من الأموال التي تم جمعها مباشرة إلى أبحاث سرطان الثدي النقيلي. أحد أسباب اعتقادها أنها نجت – وازدهرت – هو كل الدعم الاجتماعي الذي حصلت عليه على مر السنين.
تقول: “لقد أجريت الكثير من العلاقات على مر السنين مع نساء رائعات حقًا”. “بينما للأسف ، أعتقد أنني فقدت أصدقاء أكثر مما قمت به ، فإن رحلاتهم منحتني أيضًا القوة للاستمرار.”
تشير الأبحاث العامة إلى أن أولئك الذين لديهم المزيد من الدعم الاجتماعي قد يتمتعون بنوعية حياة أفضل بعد علاج سرطان الثدي. لكن ليس من الواضح كيف يؤثر الدعم الاجتماعي على البقاء. نظرت إحدى الدراسات في أكثر من 2800 امرأة مصابة بسرطان الثدي. أولئك الذين أفادوا بأنهم شعروا بالعزلة الاجتماعية كانوا أكثر عرضة للوفاة من المرض بمقدار الضعف مقارنة بأولئك الذين لديهم شبكات اجتماعية أقوى. أحد الأسباب هو أنهم ربما لم يستفيدوا من رعاية الأصدقاء والأقارب وحتى الأطفال. لكن الخبراء يقولون أيضًا إن التواصل مع الآخرين هو شكل مهم من أشكال الرعاية الذاتية.
يقول جان ساكس ، الرئيس التنفيذي لمنظمة “العيش ما بعد سرطان الثدي” غير الربحية: “تشخيص سرطان الثدي النقيلي هو إلى الأبد: لا يوجد علاج سحري وهذا يعني عمرًا من الفحص كل 3 إلى 6 أشهر”. “تقاوم العديد من النساء المجتمع في البداية لأنهن يركزن بشدة على العلاج. لكنهن بحاجة إلى الدعم الاجتماعي من الآخرين ، ولا سيما النساء الأخريات اللائي مررن بتجارب مماثلة ، حتى يصبحن مناصراتهن الفعالة في مجال الصحة “.
التواصل مع الأشخاص الذين يحصلون عليه
سيقدم فريق الرعاية الصحية الخاص بك المشورة الطبية ، وستقدم عائلتك وأصدقائك الرعاية والدعم العاطفي. لكن الأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي يقولون إن التواصل مع النساء اللواتي كان لهن تجربة مشتركة أمر أساسي.
يقول تامي بولينج ، 49 عامًا ، ناج من سرطان الثدي المنتشر ويعيش في سكوتش بلينز ، نيوجيرسي: “لا يوجد دعم أفضل من دعم شخص مصاب بنفس المرض الذي يهدد الحياة الذي تعيش معه”. إنهم يفهمون مدى خطورة التشخيص. إنهم يشعرون بالألم الذي تشعر به حيال الحداد على الحياة التي كنت تعتقد أنك ستعيشها ، لكنهم أيضًا يتشاركون نفس الرغبة في تحقيق أقصى استفادة من كل يوم. هناك اتصال خاص لن تجده مع أي شخص آخر “.
توافق ناتالي هايمان ، 46 عامًا ، وهي ناجية من سرطان الثدي النقيلي وتعيش في كايلو ، هاي. تشرح قائلة: “عندما يتم تشخيصك نهائيًا ، فإنه يثير الكثير من المشاعر التي قد لا تشعر بالراحة في مشاركتها مع العائلة والأصدقاء المقربين”. “إنه لمن دواعي التحرر التحدث إلى النساء الأخريات اللاتي يفهمن. من المفيد أيضًا مشاركة قصصنا حول العلاجات المختلفة التي جربناها ، وخبراتنا مع الأطباء. المعرفة قوة. كلما تشاركنا مع بعضنا البعض ، زاد شعورنا بالثقة للدفاع عن أنفسنا “.
يقول آبي كالر ، ممرض ملاح في عيادة سرطان الثدي المتقدمة في مركز إم دي أندرسون للسرطان في هيوستن ، تكساس إن الحصول على هذا الدعم الاجتماعي مبكرًا – في غضون أيام أو حتى ساعات من التشخيص – أمر بالغ الأهمية. وتقول: “إن معرفة أنك مصابة بسرطان الثدي النقيلي تتغير في حياتك ، لذلك (الناس) بحاجة إلى أن يكونوا قادرين على فهم ما يعنيه ذلك ، ليس فقط لأنفسهم ، ولكن لعائلاتهم المباشرة”. “إن وجود الدعم الاجتماعي أمر محوري من حيث القدرة على معالجة هذا التشخيص.”
قد يساعدك أيضًا في تكوين ذكريات تدوم مدى الحياة. بعد فترة وجيزة من تشخيصها ، تتذكر كاسانيلي مشاركتها في عرض أزياء مع آخرين لجمع الأموال لأبحاث سرطان الثدي.
“المرة الأولى التي التقيت فيها (بهم) كانت في اليوم السابق لعرض الأزياء. لقد أمضينا الـ 48 ساعة التالية معًا ، وترابطنا حقًا. لقد شعرت بالتمكين عند السير على المدرج مع نساء أخريات كن يحاربن نفس المرض أيضًا. كان هناك عشرة منا في الأصل ، والآن انخفض عددنا إلى ثلاثة. يقول كاسانيلي: “لكننا جميعًا على اتصال”.
كيف تجد مجتمع سرطان الثدي الخاص بك
اسأل من حولك. يقول كالر إن الخطوة الأولى هي تحديد مقدم الرعاية الطبية الذي تشعر بالراحة في التحدث إليه. “يمكن أن يكون أي شخص في فريق الرعاية الصحية الخاص بك: طبيب ، ممرضة ، عامل اجتماعي ، أو ممرضة ملاح” ، كما تقول. ثم اطلب منهم الموارد للمساعدة. قد يكون لمركز السرطان الذي تُعالج فيه مجموعة دعم رسمية للأشخاص المصابين بسرطان الثدي النقيلي ، أو قد يكونون قادرين على توصيلك بشخص ما في المنطقة.
يمكنك أيضًا الوصول إلى منظمات مثل American Cancer Society أو Living Beyond Breast Cancer أو CancerCare أو METAvivor. تمتلك العديد من هذه المجموعات أيضًا صفحات وسائط اجتماعية على منصات مثل Facebook أو Instagram حيث يمكنك التواصل مع الآخرين. في أكتوبر 2022 ، نظمت Bowling بنفسها حملة #LightUpMBC ، وهي حملة عالمية تفيد شركة METAvivor في تسليط الضوء وجمع الأموال لأبحاث سرطان الثدي النقيلي.
وتقول: “لقد كان من الملهم جدًا التواصل مع النساء في جميع أنحاء العالم بهدف مشترك يتمثل في التثقيف وجمع الأموال من أجل البحث”. “هناك شجاعة وشغف بيننا جميعًا الذين نعيش مع سرطان الثدي النقيلي ، وإدراك أننا جميعًا متحدون في القتال من أجل حياتنا.”
حضور مؤتمرات سرطان الثدي. يقدم معظمهم الآن خيارات عبر الإنترنت حيث يمكنك الانضمام فعليًا ، والاستماع إلى المتحدثين ، والتواصل مع الناجين الآخرين من سرطان الثدي النقيلي. وجدت هايمان العديد من أفراد قبيلتها بهذه الطريقة.
وتقول: “إن العيش في ما بعد سرطان الثدي له مؤتمر رائع عبر الإنترنت حضرته في العامين الماضيين”. “لم أقابل نساء من جميع أنحاء البلاد فقط ، لكنني قابلت نساءً يعشن بالقرب مني لم أكن لأتقاطع معه أبدًا.” في العام الماضي ، تواصلت هيمان مع ناجية أخرى تصادف أنها تعيش في مجمع شقتها. تتذكر قائلة: “لقد عرّفتها على مجموعة دعم سرطان الثدي النقيلية المحلية التي لم تكن مرتبطة بها بعد”.
اعتمد على العائلة والأصدقاء حسب الحاجة. على الرغم من أنهم قد لا يكونوا قادرين على فهم ما تمر به بالضبط ، فهم موجودون لدعمك.
يقول Bowling: “كانت صخرتي طوال هذا الوقت هي أختي الصغرى ، Alli ، التي جاءت معي لإجراء كل فحص للسرطان على مر السنين”. “نظرًا لأننا مضطرون للذهاب إلى مدينة نيويورك ، فإننا نجعلها ممتعة قدر الإمكان: تناولنا العشاء في الليلة السابقة في مطعم لطيف ، وأقمنا الليلة في شقة أحد الأصدقاء ، ثم في اليوم التالي بالكامل سنكون في يقوم المستشفى بعمل الدم وفحص العظام “.
دفعها إلى الأمام. في بعض الأحيان ، عندما تصارعين سرطان الثدي النقيلي ، كل ما يمكنك فعله هو الاعتناء بنفسك. لكن خلال تلك الأوقات التي تكون فيها مستعدًا لذلك ، تواصل مع الأشخاص الآخرين المصابين بسرطان الثدي النقيلي أيضًا. يقول Bowling: “من أهم الأشياء التي يمكنك فعلها لتقديم الأفضل هي مشاركة قصتك مع الآخرين”. “إنه مسهل لك ، ويمنح النساء الأخريات الأمل وأيضًا إدراك أنهن لسن وحدهن.”
اكتشاف المزيد من موقع خبركو
اشترك للحصول على أحدث التدوينات المرسلة إلى بريدك الإلكتروني.
