طب وصحة

علاج الخلايا البائية لمرض التصلب العصبي المتعدد: ما يجب مشاركته


لنفترض أن الطبيب قد أوصى بعلاج الخلايا البائية لك ، أو لأحد أفراد الأسرة أو الأصدقاء المقربين ، لعلاج التصلب المتعدد (MS). لديك سبب وجيه للشعور بالتفاؤل. كانت هذه الأدوية مفيدة في تجنب انتكاسات مرض التصلب العصبي المتعدد وتخفيف الأعراض. من الجيد مشاركة هذا التفاؤل مع أحبائك. فقط تذكر أيضًا التحدث بصدق عن حقائق العلاج بالخلايا البائية ، ولا تخجل إذا كنت بحاجة إلى الدعم.

تقول آشلي رينجستاف ، التي تعيش شمال أوستن ، تكساس: “عندما تم تشخيصي لأول مرة في عام 2009 ، كنت عنيدًا للغاية وأردت أن أفعل كل شيء بنفسي لأنه بدا أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد أخذ بالفعل الكثير من استقلالي عني”. “لكنني تعلمت أن طلب الدعم حقًا لا يؤثر على شعوري بالاستقلالية.”

عندما تفكر في التحدث إلى أولئك الذين اخترت مشاركتهم في رحلة العلاج بالخلايا البائية ، فهناك العديد من الموضوعات التي يجب مراعاتها. عادة ما تكون المخاطر والآثار الجانبية المحتملة للعلاج بالخلايا البائية قابلة للتحكم. لكنها يمكن أن تصبح مؤلمة أو خطيرة. يجب أن تكون الأدوية مغطاة بالتأمين الخاص أو Medicare أو Medicaid ولكنها باهظة الثمن. يمكنك على الأرجح تحديد مواعيد (حيث يتم وضع الأدوية مباشرة في مجرى الدم أو تحت الجلد مباشرة) ، ولكن قد ترغب في الحصول على سائق في الدورتين الأوليين. هذه ليست سوى عدد قليل من الأسباب الوجيهة لعدم منع أي شيء من مجموعة الدعم وصاحب العمل.

ما هو العلاج بالخلايا البائية؟

الخلايا البائية هي خلايا الدم البيضاء التي يتم إنتاجها في نخاع العظام والتي تصنع الأجسام المضادة – وهي بروتينات تقاوم الفيروسات والبكتيريا. هذا مفيد ، ولكن إذا عبرت الخلايا البائية من دمك إلى الدماغ والحبل الشوكي ، فيمكنها مهاجمة الخلايا العصبية وتسبب مرض التصلب العصبي المتعدد. تسبب الخلايا البائية أيضًا التهابًا.

وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على ثلاثة أدوية لعلاج الخلايا البائية: ocrelizumab(أوكريفوس) ، ofatumumab (كيسيمبتا) ، أاختصار الثاني ublituximab-xiiy(بريومفي). أنت تأخذ ocrelizumab في جلسة التسريب (عادةً في العيادة) ، بدءًا من موعدين في غضون أسبوعين ثم كل 6 أشهر. تستغرق الجلسات من 1 إلى 4 ساعات في البداية ثم بعد ذلك بساعة بعد ستة أشهر. يمكن للطبيب أن يوضح لك كيفية إعطاء حقنة أوفاتوماب لنفسك في المنزل ، بدءًا من ثلاث طلقات على مدار أسبوعين ثم شهريًا.

هل يجب أن تتوقع آثارًا جانبية؟

في بعض الأحيان ، يعاني الأشخاص المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد من رد فعل سلبي تجاه أدوية التسريب. قد يصابون بسعال أو حمى أو قشعريرة وتورم في أيديهم أو أقدامهم واحمرار وحكة في الجلد أو الشعور بالإغماء أو التعب. يجب عليك إخبار الطبيب فورًا إذا ظهرت عليك أي من هذه الأعراض. قد يصاب الأشخاص الذين يتناولون عقار ofatumumab باحمرار أو ألم أو حكة أو تورم في مكان دخول الإبرة.

أيضًا ، يمكن لأدوية الخلايا البائية أن تنتج آثارًا جانبية مختلفة. مع ocrelizumab ، يشتمل عدد قليل منها على ما يلي:

  • خلايا أو حكة أو طفح جلدي
  • غثيان
  • صداع
  • حمى
  • آلام الظهر أو آلام الجسم
  • رؤية مشوشة

يحتوي Ofatumumab أيضًا على قائمة طويلة من الآثار الجانبية التي يجب عليك الاتصال بالطبيب على الفور. القليل منهم هم:

  • حمى
  • صداع
  • ألم عضلي
  • قشعريرة
  • تعب

تشمل الآثار الجانبية لـ Ublituximab-xiiy ما يلي:

  • حمى
  • قشعريرة
  • باعراض تشبه اعراض الانفلونزا
  • التهابات الجهاز التنفسي العلوي.

لكن كل شخص مختلف. يقول بريان فيليبس من سانت لويس ، الذي تم تشخيصه في عام 1998 وهو متحدث عام نشط عن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، إن رد فعله الوحيد على أوكريليزوماب هو التعب الخفيف في اليوم التالي للحقن. تقول رينجستاف إنها تشعر “بالاستيقاظ والتوتر قليلاً” من تناول بينادريل في بداية التسريب ثم تتعب قليلاً بعد تلقي أوكريليزوماب. “بخلاف ذلك ، لا توجد آثار جانبية ، وأنا لا أمرض” ، كما تقول.

كيف تبدأ محادثة؟

لكن لا يمكن أن يكون أي منهما على يقين من أن العلاج بالخلايا البائية سيجري بسلاسة قبل أن يبدأ. نظرًا لأنها مرت بأوقات أخرى عندما غيرت أدوية مرض التصلب العصبي المتعدد ، أجرت رينجستاف جلوسًا في عام 2017 مع زوجها (طبيب EMT سابق) ووالدتها (RN سابقًا) قبل البدء في استخدام ocrelizumab. وضمت أيضًا ابنيها الأكبر (الآن 15 عامًا).

تقول: “كنا نقيم الدواء ، وأردت أن أتحدث عن أفضل ما يناسبني وأكثر ما أشعر بالراحة تجاهه”. “عليك أن تفعل ما هو أفضل بالنسبة لك ، ولكن عليك أيضًا أن تأخذ مشاعرهم في الاعتبار.

“كنت بحاجة إلى دعم من عائلتي ، حتى يكونوا على دراية ، لأنني أشعر بالإرهاق. يمكنك معرفة متى سأحضر في تاريخ التسريب وأحتاج إليه. بعد ذلك ، وبعد التسريب مباشرة ، لا يتوقعون مني الحصول على لوحة طاقة كاملة للقيام بالأشياء التي أقوم بها عادةً. أنا لا أتحطم بنهاية اليوم. “

يأخذ فيليبس مسارًا مختلفًا يناسبه. يقول: “زوجتي وعائلتي وأصدقائي موجودون هناك إذا كنت بحاجة إليهم”. “إذا كنت بحاجة إلى دعمهم ، فسوف أتواصل معك تمامًا.” لكن فيليبس يفضل إجراء محادثة مفصلة مع طبيب أعصابه ، الذي يثق به كثيرًا ، واتخاذ قرار مشترك معها بشأن الدواء.

يقول: “أعرف أن بعض الناس لا يتسامحون مع Ocrevus جيدًا”. “لكن بالنسبة لي ، إذا قارنت ذلك عندما كنت أتناول أدوية أخرى وأخذ حقنة كل يومين ، فهذه كعكة بالمقارنة.”

متى يجب أن تدع العمل يعرف؟

تحدث كل من فيليبس ورينجستاف مع أرباب العمل على الفور عندما بدأوا العلاج بالخلايا البائية. يقترحون على الآخرين أن يفعلوا نفس الشيء. يعمل فيليبس بدوام جزئي في مركز اتصال. يحصل على مدفوعات العجز لأنه أعمى قانونيا. يأخذ الحافلة إلى العمل وإلى جلسات التسريب.

كان رئيس Ringstaff في عيادة المسالك البولية في أوستن داعمًا لها وطلب منها عدم الحضور إذا كانت متعبة جدًا بعد التسريب. لكنها عادة ما تحدد مواعيد الحقن في الساعة 7:30 صباحًا ، وتعمل على جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص بها على الكرسي ، وتذهب إلى العمل مباشرة بعد ذلك لتجنب أخذ أيام مرضية. إنها تقود نفسها من وإلى المواعيد.

هل يجب أن تقلق بشأن التكلفة؟

إذا لم يكن لديك تأمين صحي ، يمكن أن يكون سعر أدوية الخلايا البائية موضوعًا لا ترغب في الاحتفاظ به لنفسك.

لا يتم تسعير Ocrelizumab عبر الإنترنت لأنه لا يمكنك الحصول عليه من الصيدلية. يقول موقع الشركة المصنعة أن سعر القائمة السنوية يمكن أن يكون أكثر من 68000 دولار. السعر المنخفض على الإنترنت لـ ofatumumab هو 6932 دولارًا لكل جرعة. لحسن الحظ ، تغطي معظم خطط التأمين الخاصة و Medicare و Medicaid هذه الأدوية.

لكن هذا لا يزال يترك عمليات الدفع المشتركة ، والتي يمكن أن تضيف بالفعل. في الآونة الأخيرة ، تفي عائلة رينغستاف بالفعل بالخصم السنوي لخطة الصحة الخاصة بهم من الإصابات الرياضية لأبنائها. لذا فإن المشاركة في دفع ثمن الدواء لم تكن مشكلة. على الرغم من حصول فيليبس على تغطية صحية من خلال خطة زوجته ، فإن قانون معاشات ولاية ميسوري يؤهله للحصول على ميديكيد بسبب إصابته بالعمى. يقوم بتغطية المدفوعات المشتركة مع تلك المدفوعات الشهرية.

بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد غير المحظوظين ، من الجيد دائمًا النظر فيما إذا كانت الشركة المصنعة للأدوية تقدم مساعدة في الدفع المشترك. كما تسرد الجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد عددًا من برامج المساعدة المالية للمرضى على موقعها الإلكتروني.

أن تكون مباشرًا هو أفضل نهج

كما هو الحال مع أي علاج طبي ، فإن الانفتاح التام مع عائلتك وأصدقائك حول الفوائد المحتملة والصعوبات المحتملة مع العلاج بالخلايا البائية هو الطريقة الصحيحة للذهاب. مع تقدم أبنائها في السن ، وجدت رينغستاف أنه من الأسهل أن تكون في المقدمة.

وهي تقول: “إنهم يعلمون أنني أفضل حالًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد عما كنت عليه قبل سنوات ، لكنهم يعرفون أيضًا توقع ما هو غير متوقع”. “الكثير من العناصر الخارجية يمكن أن تؤثر علي أيضًا. إنهم متفهمون للغاية وسيكونون صخرتي عندما أحتاج إليهم “.



المصدر

مقالات ذات صلة

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى