لماذا يستغرق تشخيص التهاب الفقار اللاصق وقتًا طويلاً
لا يزال كارلوس جوليو أبونتي يتذكر مريض التهاب الفقار اللاصق (AS) رقم 1. تمت إحالة الرجل ، الذي كان مراقبًا سابقًا لحركة المرور ، إلى Aponte منذ أكثر من 4 عقود ، يعاني من آلام الظهر المؤلمة منذ سن 20 بحيث لم يستطع شغل وظيفة. لا أحد يستطيع تحديد مصدر مرض الرجل “الغامض”. اشتبه أحد الأطباء في أن أعراض المريض كانت كلها في رأسه ووصف دواء لذلك.
سأل أبونت ، أخصائي أمراض الروماتيزم في كليفلاند ، مريضه الجديد متى كان ألم ظهره هو الأسوأ. فأجاب في الصباح. في الواقع ، استغرق الرجل ما يقرب من ساعتين للنهوض من السرير والوقوف على قدميه.
“قلت ،” يا إلهي ، لديك التهاب الفقار اللاصق! ” يتذكر أبونتي.
يعرف الأطباء اليوم الكثير عن الأمراض الالتهابية مثل AS أكثر مما فهموه في السبعينيات. ولكن حتى ذلك الحين ، عرف أبونت أن تصلب الصباح الذي يستمر لأكثر من ساعة يمكن أن يكون علامة منبهة على AS.
الشكوى الأكثر شيوعًا من AS هي آلام الظهر ، وهو شيء نعاني منه جميعًا تقريبًا في وقت أو آخر. لكن هذا المرض ، وهو نوع من التهاب المفاصل يصيب العمود الفقري بشكل رئيسي ، نادر جدا. من بين 1000 أمريكي ، قد يصاب بها شخصان إلى خمسة أشخاص فقط.
على الرغم من التطورات الطبية الحديثة ، تشير الدراسات إلى أن الوقت من بداية أعراض AS إلى التشخيص الدقيق لا يزال يمتد في المتوسط من 7 إلى 10 سنوات. لسبب واحد ، الضرر في المفاصل العجزية الحرقفية ، التي تربط الحوض وأسفل الظهر ، يظهر في الأشعة السينية فقط في المراحل المتأخرة
يظهر AS أيضًا بشكل مختلف في الأشخاص المختلفين ، كما يقول David Borenstein ، MD ، أخصائي أمراض الروماتيزم وأستاذ الطب السريري في المركز الطبي بجامعة جورج واشنطن. علاوة على ذلك ، لا يوجد اختبار تشخيصي واحد ونهائي لـ AS. لذا فإن اكتشاف المرض ، كما يقول بورنشتاين ، لا يختلف عن التجذير من أجل “إبرة في كومة القش”.
حسب إحصاء دون ماركهام ، فقد استغرق الأمر حوالي 7 سنوات لتأكيد أن AS كان مسؤولاً عن التهاب العين الخطير المسمى التهاب القزحية. ولكن عندما ينظر مواطن دالاس البالغ من العمر 47 عامًا إلى الوراء ، فإنه يعتقد أن الإجابة الصحيحة قد تكون أقرب إلى 30 عامًا.
يتذكر ماركهام أن والدته كانت تضع مناشف ساخنة على ركبتيه عندما كان في العاشرة من عمره. لكن نوبات الطفولة هذه تم تجاهلها في الغالب باعتبارها آلامًا في النمو. ولم يردعوا ماركهام عن النضج في لعب كرة القدم ورفع الأثقال.
ولكن في الوقت الذي بلغ فيه ماركهام الأربعين تقريبًا ، اتخذت حياته منعطفًا مخيفًا عندما أصيب بالتهاب القزحية ، وهو أحد المضاعفات المحتملة لـ AS الذي يؤثر على العينين.
“لم أستطع الرؤية بشكل أساسي. كان بإمكاني رسم الأشكال ، لكنني كنت شديد الحساسية للضوء ، “كما يقول. “أفضل طريقة لوصف الأمر هو أن الأمر يكاد يكون أعمى ، لكنك لست أعمى.”
استمر الذعر حوالي 6 أسابيع. لم يتمكن أطباء عيون ماركهام من معرفة السبب ولكنهم توقعوا أنه يمكن أن يكون “نوعًا من أمراض المناعة الذاتية”. بدون إجابات واضحة ، اختار ماركهام مرة أخرى “تفجيره”.
بعد عدة سنوات ، اعتقد ماركهام أنه لوى ركبته اليسرى أثناء التجديف بالكاياك. لاحظ طبيبه أن “علامات الالتهاب كانت خارج المخططات”. لكن مرة أخرى ، ظل الأطباء في حيرة من أمرهم. يعتقد أحدهم أنه قد يكون مصابًا بالسرطان. واقترح آخر أن سبب الألم وانتشار الالتهاب قد يكون عصبيًا.
يقول ماركهام: “لا أعرف عدد التشخيصات التي حاولوا التوصل إليها ، ولم يكن أي منها صحيحًا”. كافح مع آثار الأدوية المضاعفة ، بما في ذلك الهلوسة. في مرحلة ما ، “كنت أشبه بالانتحار.”
بعد استشارة ما يقرب من ثلاثين طبيبًا – ولكن ليس حتى زيارة مصيرية لأخصائي أمراض الروماتيزم في دالاس – علم ماركهام أخيرًا أنه مصاب بـ AS.
بعد نظرة واحدة على ماركهام وتاريخه الطبي ، قال طبيب الروماتيزم: “أنا أعرف بالفعل ما لديك ، لكني بحاجة إلى إجراء اختبار لتأكيد ذلك.”
على الفور ، توقف ماركهام عن بعض أدويته وفُطِم عن الأدوية الأخرى بينما بدأ في العلاجات للمساعدة في علاج التهاب الفقار اللاصق. كان شفائه سريعًا. عاد إلى رفع الأثقال الخفيفة في غضون أسابيع قليلة والمنافسة بشكل احترافي في حوالي عام.
اليوم ، تقدم Markham’s AS إلى درجة أن عموده الفقري ملتحم قليلاً. يأسف للوقت الضائع في التشخيصات غير الصحيحة.
يقول: “المشكلة هي أن الأمر كله يعتمد على الإحالات” للمتخصصين. ولكن إذا كان الممارس العام “لم يرَ التهاب الفقار اللاصق من قبل ، فكيف سيعرفون إحالتك إلى أخصائي أمراض الروماتيزم؟”
قد يعاني بعض الأشخاص المصابين بالتهاب الفقار اللاصق من أعراض يمكن أن تأتي من حالات أخرى. وهي تشمل ألمًا في الأرداف والكعب ، والصدفية ، ومشاكل في القناة الهضمية يمكن أن تشبه مرض كرون أو التهاب القولون التقرحي.
يقول أبونتي ، أخصائي الروماتيزم ، إن العديد من المواعيد الطبية سريعة للغاية وغير مركزة لاكتشاف الأمراض غير العادية مثل AS.
يقول أبونتي: “إن خمسة عشر دقيقة مع مرضاك ليست كافية” ، مضيفًا أن التواصل الجيد أمر بالغ الأهمية ، خاصة بالنسبة لأخصائيي الروماتيزم. يقول: “لقد وجدت الكثير من” اللآلئ “تطرح الأسئلة الصحيحة.
يقول بورنستين ، من المركز الطبي بجامعة جورج واشنطن ، إن الأطباء أصبحوا أفضل بكثير في تحديد علامات التهاب الفقار اللاصق وأنواع الأشخاص الذين يمكن أن يصابوا بالمرض. يؤثر التهاب الفقار اللاصق عادةً على المراهقين الأكبر سنًا والشباب ، وهو عمر يفترض أن يكونوا فيه في ذروة صحتهم. لقد تحسنت العلاجات أيضًا.
يقول: “لا يحتاج الناس إلى المعاناة في أي مكان بالقرب من حجم المشاكل التي عانوا منها في الماضي”.
كان يُعتقد في السابق أنه مرض ذكري حصري تقريبًا. يقول بورنشتاين إن هذا دفع العديد من الأطباء إلى التغاضي عن الأعراض لدى النساء. وفقًا لآخر التقديرات ، تمثل النساء والفتيات حوالي ربع حالات AS. عندما يتعلق الأمر بحالة ذات صلة تسمى التهاب الفقار الفقري المحوري غير الشعاعي (nr-axSpA) ، يتم تقسيم الانقسام بين الجنسين بالتساوي.
تشاريس آن هيل ، البالغة من العمر 33 عامًا من ساكرامنتو ، كاليفورنيا ، والتي تستخدم الضمير “هم” ، ربتها والدتهم في ولاية كارولينا الشمالية. كان والدهم ، الذي يقول هيل أنه لم يشارك في حياتهم ، مصابًا بـ AS.
يقول هيل: “علمت أنه مصاب بمرض لا يمكنني نطق اسمه”. “لكنني كنت أعلم أنه لن يحدث لي لأنه كان ‘مرضًا للرجل.”
يحمل حوالي 80٪ -95٪ من المصابين بالتهاب الفقار اللاصق جينًا يسمى مستضد كريات الدم البيضاء البشرية B27 (HLA-B27). يمكن للأطفال أن يرثوا هذا الجين من والديهم. ولكن يمكنك الحصول على AS دون حمل الجين. ومعظم الأشخاص الذين لديهم HLA-B27 لا يصابون بـ AS.
كان هيل ، وهو عارضة أزياء ، فتى رياضيًا ركض ولعب كرة القدم. عندما ضرب هيل المراهقين ، بدأ الألم حول ركبهم ومفاصل أخرى. لكن هيل رفض الأعراض ووصفها بأوجاع مرتبطة بالرياضة.
بحلول الوقت الذي انتقلت فيه هيل إلى كاليفورنيا للدراسة في الكلية ، “بدأ جسدهم يتدهور”.
تجاهل أحد الأطباء التشنجات الشديدة لأسفل الظهر في هيل باعتبارها مرتبطة بالرياضة مرة أخرى. في ذلك الوقت ، اعتقد هيل أن ذلك منطقي.
استشار هيل طبيبًا آخر ، وأشار إلى أنه يعاني من القلق وكتب وصفة طبية. لكن هيل كان غير مقتنع. ظنوا أن أعراضهم كانت مشابهة لتلك التي عانى منها والدهم. لذلك ، تواصلوا مع والدهم المنفصل عنهم. في فبراير 2013 ، أرسل والدهم بريدًا إلكترونيًا ونصحهم بالسعي للحصول على رعاية طبية خاصة بـ AS.
تم تشخيص هيل رسميًا في الشهر التالي.
يقول هيل: “أعتقد أن الكثير من الناس يشعرون بالراحة عندما يعرفون أخيرًا ما يحدث”. لكن كان لديهم رد فعل معاكس.
رأى هيل والدهم مرة واحدة في السنة أثناء نشأته ، وذكريات كيف أثر المرض على جسده تسببت في الخوف.
يقول هيل: “على الفور ، اعتقدت أن هذا ما ستكون عليه حياتي”. “سأصبح والدي.”
لقد استغرق الأمر وقتًا حتى يتكيف هيل مع حالتهم مدى الحياة. كان السعي الطويل والمحبط للعثور على التشخيص مرهقًا عقليًا وعاطفيًا.
يقول هيل: “الاكتئاب والأمراض المزمنة مثل أبناء العمومة ، فهم يقضون وقتًا طويلاً”.
على الجانب الآخر ، يشعر هيل بالامتنان لأن تشخيصهم المتأخر سمح لهم بالعيش دون رعاية. لقد أتاح لهم الحصول على الوقت للانغماس في مغامرات مثل القفز بالحبال ، ولعب كرة القدم الجامعية ، وحتى للدراسة في الخارج.
يقول هيل: “لقد مررت بخمس سنوات من وجود ما كنت أعاني منه ، وهذا هو الوقت الذي استغرقته لقبول ذلك”. “لذلك لا تدع الناس يضغطون عليك لقبول شيء ما قبل أن تكون مستعدًا.”
