اعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي (IgA) والدعم الاجتماعي

يصعب التنبؤ باعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي (IgA). لكن هناك شيء واحد يعرفه الخبراء. يميل الأشخاص الذين لديهم أنظمة دعم عاطفية واجتماعية قوية إلى أداء أفضل على المدى الطويل. ومن الأفضل أن تعيش حياتك على أكمل وجه بغض النظر عن مدى تأثير مرض الكلى عليك.

“سواء كان الأمر يتعلق بالتزلج أو الحياكة أو الذهاب إلى مباريات كرة القدم كمجموعة ، فمن المهم أن تحافظ على أكبر قدر ممكن من حياتك العادية” ، كما تقول سوزان روبمان ، دكتوراه ، طبيبة نفسية طبية في جامعة ييل ميديسن. “هذا ما يسمح لنا بالشعور بأننا أناس كاملون وليس شخصًا مصابًا بمرض.”

اجعل طبيبك على اطلاع دائم بالتحديات اليومية. دعهم يعرفون ما إذا كنت تشعر بأن الاكتئاب أو القلق يغلقك بعيدًا عن العالم الخارجي. جنبًا إلى جنب مع مساعدتك من فريقك الطبي ، يمكنك اتخاذ خطوات للبقاء على اتصال.

قابل الناس من خلال دعم الأقران لاعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي (IgA)

يتم تشخيص معظم الأشخاص بالإصابة باعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي (IgA) في العشرينات والثلاثينيات من العمر. وقد تحتاج إلى التفكير في الأشياء بشكل مختلف قليلاً عن الأشخاص الآخرين في عمرك. ولكن حتى لو كنت أكبر سنًا ، فإن الحياة مع مرض الكلى المزمن يمكن أن تميزك عن أصدقائك وعائلتك.

يقول روبمان: “يمكن أن يكون الأمر منعزلاً إذا كنت تعاني من أعراض أو قيود لا يفهمها الناس”.

على سبيل المثال ، قد تكون على نظام غذائي منخفض الصوديوم ، أو يجب أن تحد من تناول السوائل ، أو تحتاج إلى غسيل الكلى على المدى الطويل. قد تقلق بشأن احتياجك لعملية زرع كلية في يوم من الأيام ، أو ربما أجريت لك واحدة بالفعل.

قد تشعر براحة أكبر عندما تتحدث إلى أشخاص يواجهون مشكلات صحية مماثلة. هذا يسمى دعم الأقران ، وتظهر الدراسات أنه يمكن أن يفيد الأشخاص الذين يعانون من جميع أنواع الحالات الصحية.

هناك أكثر من طريقة للعثور على الأشخاص الذين يشاركونك حالتك أو حالة مشابهة. مكان واحد للبدء هو مكتب طبيبك. اسأل عما إذا كان يمكنك التحدث إلى مربي المريض أو مناصر للمرضى.

تقدم عيادة روبمان لقاءات مع “السفراء”. هؤلاء هم أشخاص آخرون لديهم معرفة مباشرة بالحياة مع مرض الكلى المزمن ، بما في ذلك أولئك الذين يخضعون لغسيل الكلى أو الذين خضعوا لعملية زرع.

يقول روبمان: “الأشخاص الذين عاشوا تلك التجربة يتمتعون بمصداقية هائلة”. “حتى في بعض الأحيان أكثر من أفضل المحترفين المعنى.”

إميلي دوغان ، دكتوراه ، هي أخصائية في علم النفس العصبي وأستاذ مساعد في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز. يقترح دوغان مقابلة أشخاص يعيشون في منطقتك. يمكنهم إعطائك نصائح حول ماهية الحياة مع مرض الكلى المزمن وما هي الموارد المتاحة في مجتمعك. وهي تقول: “هذه ثروة من المعرفة قد لا يمتلكها حتى أطبائك أو ممرضاتك”.

للعثور على هؤلاء الأشخاص ، ابحث عبر الإنترنت عن “مجموعات دعم الكلى القريبة مني”. قد تتفاجأ من الخيارات التي تظهر. يمكنك أيضًا البحث عن مجموعات دعم شخصية أو افتراضية من خلال ما يلي:

• مؤسسة IgA Nephropathy
• مؤسسة الكلى الوطنية
• الرابطة الأمريكية لمرضى الكلى
• مجموعات Facebook أو مواقع التواصل الاجتماعي الأخرى

تقدم مؤسسة الكلى الوطنية برنامج توجيه يسمى NKF Peers. يمكنك الدردشة عبر الهاتف مع شخص مصاب بمرض في الكلى أو أن تصبح مرشدًا بنفسك. قم بزيارة موقع National Kidney Foundation للحصول على مزيد من المعلومات.

ابق منخرطًا في طرق أخرى

لا يمكن لأي شخص الاختلاط بنفس الطريقة. وهذا جيد. هناك العديد من الطرق لقضاء الوقت مع الناس. قد يشمل ذلك:

أعدوا وجبات الطعام معًا. أخبر زوجتك أو شريكك أو أفراد أسرتك الآخرين باحتياجاتك الغذائية. بل أفضل ، اجعلهم يأكلون معك. يقول دوغان: “إذا اتبعت خطة تغذية معينة ، فمن المفيد أن يكون الجميع على متن الطائرة ولا يتعين عليك القيام بما تريده”.

تمرن مع أشخاص آخرين. قد يكون من الأسهل أن تظل نشطًا عندما يكون لديك شخص ما للقيام بذلك. هذا شيء جيد لأن الحركة الجسدية جزء أساسي من علاج أمراض الكلى. فائدة عظيمة أخرى: تظهر الدراسات أن عقلك ومزاجك يحصلان على دفعة عند ممارسة الرياضة اجتماعيًا.

متطوع. يميل الأشخاص الذين يفعلون أشياء للآخرين إلى التمتع بصحة بدنية وعقلية أفضل. وجدت الأبحاث أيضًا أن التطوع قد يخفف من الاكتئاب ، ويعزز احترامك لذاتك ، ويمنحك نظرة أفضل للحياة. يبدو أنك تحصل على أكبر فائدة بعد التطوع لفترة طويلة.

دع الآخرين يعرفون عن خطة علاج اعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي

من الطبيعي أن ترغب في الاعتناء بنفسك. قد ترغب في عزل أحبائك عن مرضك. لكن اعتلال الكلية بالجلوبيولين المناعي (IgA) هو حالة ستعانيها لفترة طويلة. ومن المهم أن تكون على استعداد لطلب المساعدة على طول الطريق.

من المحتمل أن يكون أصدقاؤك وعائلتك جاهزين وراغبين في المشاركة.

يقول دوغان: “عندما يحب الناس بعضهم البعض حقًا ، فإن أحد أكبر الأشياء التي يحصلون عليها من السعادة هو القدرة على دعم شخص يهتمون به في وقت حاجتهم”. “لست بحاجة إلى أخذ هذه المسؤولية بعيدًا عن شخص ما.”

ترتفع صحتك العاطفية وتنخفض احتمالات إصابتك بالاكتئاب والقلق عندما يكون لديك أشخاص مهتمون في حياتك. لكن الدعم الاجتماعي جيد من الناحية العملية. على سبيل المثال ، قد تحتاج إلى مساعدة في أدويتك ، أو الذهاب إلى غسيل الكلى ، أو تذكر كل المعلومات المعقدة التي يخبرك بها طبيبك.

في وقت لاحق ، يمكن أن يكون مقدمو الرعاية والدعم الاجتماعي أكثر أهمية. يقول روبمان: “لأن هذا جزء حيوي من عملية الزرع”.

اعتني بصحتك العقلية

أخبر طبيبك إذا كنت مرتبكًا أو تجد صعوبة في التواجد مع الآخرين. يمكنهم إحالتك إلى أخصائي الصحة العقلية الذي يعمل مع الأشخاص المصابين بأمراض تدوم مدى الحياة.

يمكن أن يساعدك المعالج في تعلم كيفية إدارة مخاوفك وقلقك بشأن المرض. سيساعدونك أيضًا في إلقاء نظرة فاحصة على كيفية تأثير مرضك على الأشياء المهمة في حياتك.

يقول دوغان: “هذه هي علاقات الكثير من الناس”. “إنها أسرهم وأصدقائهم وزملائهم في العمل ، تلك القدرة على المشاركة في العالم والحصول على تلك التفاعلات الهادفة.”