24 مارس 2023 – تم تشخيص إصابة جوشوا دينتون بالتهاب القولون التقرحي عندما كان صغيرًا في الكلية. لم يواجه القلق بشأن التشخيص الصحي الجديد فحسب ، بل واجه أيضًا كيف يمكن أن يغير ذلك بقية حياته.
كان قلقه الأولي من وجود “شيء يعتبر تقنيًا غير قابل للشفاء”. بعد ذلك جاءت تحديات التعايش مع مرض التهاب الأمعاء (IBD) على أساس يومي.
“لا يوجد سوى مستوى من القلق بشأن الشكل الذي ستبدو عليه جودة حياتك. هل ستظل كما هي ، هل ستتحسن أم ستتدهور بمرور الوقت؟ ” قال دنتون ، وهو الآن يبلغ من العمر 37 عامًا مدير مشروع الفضاء في دالاس.
يُبلغ الأشخاص المصابون بمرض التهاب الأمعاء عن معدلات أعلى من القلق والاكتئاب وتحديات الحياة الأخرى مقارنة بما كان عليه الحال قبل 6 سنوات ، وفقًا لمسح أجرته الجمعية الأمريكية لأمراض الجهاز الهضمي (AGA) لأكثر من 1000 شخص.
في الوقت نفسه ، يعتقد العديد من مقدمي الرعاية الصحية أنه يتم تلبية احتياجات الصحة العقلية للمرضى ، وفقًا لمسح مصاحب لأكثر من 100 متخصص في الرعاية الصحية يعالجون مرض كرون والتهاب القولون التقرحي.
فلماذا التباين؟ قالت Laurie A. Keefer ، دكتوراه ، عالمة نفس وأستاذة الطب في Icahn School of الطب في Mount Sinai في مدينة نيويورك المتخصص في مساعدة الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء على تطوير مهارات التأقلم والمرونة.
لا يرغب الأطباء أحيانًا في طرح الأسئلة التي قد تكون غير مناسبة أو تجعل الناس يشعرون بعدم الارتياح. قال كيفر: “هناك الكثير من النوايا الحسنة من كلا الجانبين”. “لكنني أعتقد أن هناك انفصالًا حقيقيًا عما يجب أن يحدث بالفعل.”
أظهرت نتائج الاستطلاع أن 36 ٪ من الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء يعانون من القلق و 35 ٪ يعانون من الاكتئاب. وهذا يعكس زيادة مطردة في تشخيصات القلق والاكتئاب منذ عام 2017. للمقارنة ، فإن المعدل القومي للقلق هو 19٪. وبالنسبة للاكتئاب هو 8٪ ، وفقًا لتقرير صدر عام 2017 عن التحالف الوطني للأمراض العقلية.
ما هو الاتصال؟
قال كيفر إن هناك سببين على الأرجح لتفسير سبب شيوع القلق والاكتئاب بين الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء. من المعروف على نحو متزايد أن هذه الحالات تشترك في مسارات الالتهاب مع أمراض المناعة الذاتية ، لا سيما المسارات التي ترتبط بالمخ والأمعاء.
وأضافت: “المشكلة الثانية هي أن هذه الظروف نفسها تسبب الاكتئاب لأن هناك الكثير مما يجب إدارته”. “لا تشعر بالرضا عندما تتوقف عن الخروج والقيام بأشياء ، وبالنسبة لبعض الناس فإن هذا يظهر على أنه اكتئاب.”
يمكن أن يزداد خطر الإصابة بالاكتئاب أيضًا عندما يكون مرض التهاب الأمعاء لدى شخص ما نشطًا. قال كيفر ، “عندما تكون مريضًا وتستلقي في السرير وليس في العمل ، ولا تقابل أصدقاءك ، ستصاب بالاكتئاب أكثر فأكثر.”
يكشف الاستطلاع أيضًا عن التأثيرات التي يمكن أن يكون لها مرض التهاب الأمعاء بما يتجاوز الرفاهية العقلية – بما في ذلك التحديات في العلاقات ومكان العمل وعند تثقيف الآخرين حول الظروف. استخدم قسم الإنتاج الحيواني وصحة الحيوان النتائج كأساس لمورد جديد يسمى حياتي IBD.
قال كيفر: “الفكرة هي تبسيط المحادثة حول العبء العاطفي لمرض التهاب الأمعاء”. يقدم My IBD Life أشخاصًا حقيقيين مصابين بمرض التهاب الأمعاء يتشاركون النصائح حول كيفية تحدثهم مع الأصدقاء والعائلة حول هذه التحديات ، وكيفية إدارتهم للتوازن بين العمل والحياة ، وكيفية سفرهم. “لن يذهب الكثير من مرضاي في إجازة حيث يتعين عليهم السفر على متن طائرة.”
تركز الحملة أيضًا على مساعدة الشباب ، حيث يتم تشخيص مرض التهاب الأمعاء بشكل عام عندما يكون الأشخاص في سنوات المراهقة أو أوائل العشرينات. قال كيفر: “احتياجات الصحة العقلية للشباب عالية وهي آخذة في الارتفاع بعد COVID”. “هؤلاء أيضًا أشخاص يحاولون السيطرة على حياتهم ثم يتعرضون للضرب بسبب المرض”.
يزيد عدم القدرة على التنبؤ من القلق
كاملة قيدن تم تشخيصه في سن 12 عامًا وكان مصابًا بمرض كرون لأكثر من 20 عامًا. شاركت في بعض التحديات التي تتجاوز IBD نفسه.
قالت: “العلاقات دائمًا كبيرة – تحاول معرفة وقت إجراء تلك المحادثة مع كرون”. قد يكون الأمر صعبًا بشكل خاص للأشخاص الذين أزيلوا القولون ويعيشون مع كيس فغر القولون. “كيف تتحدث مع شخص ما عن ذلك في علاقة أو حتى قبل ممارسة الجنس؟”
قال دينتون إن المهمات الشائعة يمكن أن تثير القلق أيضًا. “هناك أشياء قد يعتبرها الأشخاص الذين لديهم أجسام تعمل بشكل طبيعي أمرا مفروغا منه. يجب أن أفكر ، “هل يمكنني الذهاب إلى المتجر والحصول على مواد البقالة دون القلق بشأن الاضطرار إلى الركض إلى الحمام أو التعرض لحادث؟” “هل يمكنني الذهاب في موعد وتناول الطعام والشراب بشكل مريح – وعدم تناول أي شيء من شأنه أن يؤدي إلى اشتعال النيران؟”
قال غيدن ، متخصص التسويق الرقمي في JPA Health ، وهي وكالة علاقات عامة وتسويق ساعدت تطوير حملة My IBD Life.
قال كيفر ، وهو أيضًا مستشار في الحملة ، إن “العديد من أمراض الجهاز الهضمي ، وليس فقط التهاب القولون التقرحي والتهاب كرون ، تأتي مع الكثير من عدم القدرة على التنبؤ التي يمكن أن تزيد من القلق”. يميز عدم اليقين مرض التهاب الأمعاء عن العديد من الأمراض المزمنة الأخرى.
أنت بحاجة إلى إجازة من أجل ماذا؟
قد لا يفهم أصحاب العمل الحاجة إلى أخذ إجازة. قد يتردد الأشخاص المصابون بمرض التهاب الأمعاء في طلب الحصول على وقت خارج المكتب لتجنب اعتبارهم غير قادرين على العمل. بالنسبة إلى غيدن ، كان أساتذة الجامعات غير مستعدين للتنازل عن غيابها عندما فاتتها دروس بسبب مرض التهاب الأمعاء.
“التواصل مهم جدًا للإصابة بمرض مزمن والقدرة على الحصول على التسهيلات التي تحتاجها. كما لا تخف من تصعيد شيء ما إذا لزم الأمر ، “قال غيدن.
تهدف الحملة أيضًا إلى مساعدة مقدمي الخدمات على لعب دور أكثر نشاطًا في معالجة مرض التهاب الأمعاء بما يتجاوز الأعراض الجسدية. أفاد العديد من مقدمي الخدمة في الاستطلاع أنهم يشعرون بأنهم أقل استعدادًا لمعالجة المشكلات العاطفية من الجوانب الجسدية لمرض التهاب الأمعاء.
التثقيف والتوعية
قال دينتون: “يمكن أن يكون الموضوع غير مريح للغاية لكثير من الناس ، ومن المسلم به أنني في بعض الأحيان ، وهو يؤدي إلى نوع من الرقابة الذاتية”. يحاول أن يفكر في مقدار ما يريد الشخص الذي يتحدث إليه معرفته عن تحدياته الشخصية الخاصة بمرض التهاب الأمعاء.
وأضاف في الوقت نفسه ، “أي شخص تصادفه ولا يعرف عن مرض التهاب الأمعاء هو فرصة للتثقيف.”
هذه طريقة أخرى يمكن أن يساعدك بها موقع My IBD Life. إذا كان شخص ما غير مرتاح للتحدث عن التفاصيل أو مرض التهاب الأمعاء ، فيمكن للأشخاص المتأثرين إحالة الآخرين إلى هذا المورد. بهذه الطريقة ، قال دينتون ، يمكن للناس أن يأخذوا وقتهم ويتعلموا بقدر ما يريدون عن الحياة مع مرض كرون أو التهاب القولون التقرحي. القصص الشخصية التي يتم مشاركتها على الموقع “تضفي طابعًا إنسانيًا” على IBD.
وافق كيفر. “تعمل الحملة حقًا على تفكيك الاهتمامات العاطفية الشائعة لدى المرضى ، وتزويدهم بنصائح وحيل حقيقية تستند إلى مرضى ومقدمي خدمات حقيقيين. إنها إرشادات قائمة على الأدلة ولكنها أيضًا معلومات عملية جدًا وملموسة للمرضى “.
تم إجراء استطلاع للمرضى مع ردود من 1026 شخصًا تتراوح أعمارهم بين 18 و 59 عامًا مصابين بمرض التهاب الأمعاء في الفترة من 27 يونيو إلى 5 يوليو 2022. تم إجراء استبيان المزود بردود من 117 اختصاصي أمراض الجهاز الهضمي في نفس الوقت.
عيبد وعدم المساواة
كشف الاستطلاع أيضًا أن المجتمعات المختلفة يمكن أن تواجه تحديات مرض التهاب الأمعاء بطرق مختلفة. على سبيل المثال ، طرح سؤال على المستجيبين للتقييم على مقياس من 0 إلى 10 ، مع وجود 0 لا ينطبق و 10 ينطبق بشكل جيد جدًا على تجربتي ، ما يلي: “تأثرت رحلتي بمرض التهاب الأمعاء بسبب عرقي وعرقي وثقافتي والميول الجنسية والهوية الجنسية و / أو العمر “.
كان متوسط التقييم لجميع المستجيبين البالغ عددهم 1026 3.57. ومع ذلك ، صنف الأشخاص الملونون هذا البيان بـ 4.5 وأعطاه المرضى السود 4.7.
“لن أحاول التحدث باسم أولئك الذين كانوا وراء الاستطلاع ، لكنني سأتحدث من منظور أنني مريض بمرض التهاب الأمعاء وأيضًا جزء من منظمة غير ربحية تسمى لون مؤسسة كرون والتهاب القولون، وهي منظمة غير ربحية تركز على زيادة الوصول إلى الخدمات الطبية والعلاج العادل فيما يتعلق بالموارد لمرضى البنك الإسلامي للتنمية السود والبنيون ، “قال دينتون.
وأضاف: “لسوء الحظ ، إنه متجذر في القليل من التمييز المنهجي” ويتعلق بالعلاج التاريخي للمرضى ذوي البشرة السمراء والسوداء. تشمل القضايا المساواة في الحصول على الرعاية والعلاج والمشاركة في التجارب السريرية الأكثر تمثيلاً لسكان الولايات المتحدة. “هناك أشياء معينة لا علاقة لها بهويتنا كأفراد فعليين ولديها علاقة أكبر بكثير بهيكل البيئة الطبية.”
More Stories
الصيام المتقطع مقابل عد السعرات الحرارية لمرض السكري من النوع 2
التهاب المفاصل الروماتويدي: هل تنفع العلاجات المنزلية؟
سرطان الرئة EGFR لدى الشعوب الآسيوية