ما تحتاج إلى معرفته

في أوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين ، بدأت كارولين ويليامز في ملاحظة قشور بيضاء صغيرة من الجلد على أكتاف ملابسها. فكرت “قشرة الرأس” وحاولت علاجها بعلاجات لا تستلزم وصفة طبية. لكن الأمر ازداد سوءًا ، وفي عام 2004 ، ذهبت إلى طبيب قام بتشخيص مرض الصدفية.

لسنوات بعد ذلك ، وصف لها الأطباء أي عدد من الكريمات والمستحضرات والشامبو لتطبيقها على فروة رأسها. حتى أنها جربت العلاج بالضوء ، وهو عندما تعرض بشرتك لأشعة فوق بنفسجية خاصة في عيادة الطبيب. ولكن لا يبدو أن شيئًا يساعد كثيرًا ، واستمرت حالة الصدفية في التفاقم.

على الرغم من أنها كانت تقتصر حتى الآن على فروة رأسها ، إلا أن أعراضها بدأت تتطفل على حياتها. لم يكن الأمر مجرد إحراج من القشور المستمرة – بل كانت الحكة. يمكن أن تصبح شديدة لدرجة أنه أصبح من المستحيل تقريبًا التفكير في أي شيء آخر ، ناهيك عن العمل أو الاختلاط بالآخرين.

تقول: “يمكن أن تكون الرغبة المستمرة في الحك غامرة”. لكن بالطبع ، الخدش زاد الأمر سوءًا. تقول ويليامز إن كل طبيب ذهبت إليه واضح في أمر واحد: “لا تحك”.

تقول: “المرة التالية التي تخبرني أنها ستحصل على ركلة سريعة في قصبة الساق”

في عام 2008 ، تحولت ويليامز إلى طبيب الأمراض الجلدية الذي وصف لها أول دواء بيولوجي: Enbrel. لقد كان الوحي.

“لقد غيرت حياتي حرفيًا بعد سنوات عديدة من الحكة الشديدة – ناهيك عن وعي ذاتي وباستمرار تنظيف الرقائق من كتفي وكرسي مكتبي.” كان وليامز معجبا. وتساءلت لماذا لم يُعرض عليها أحد هذه الأدوية البيولوجية قبل سنوات؟

البيولوجيا هي أدوية متخصصة تستهدف أجزاء معينة من جهاز المناعة. عند استخدامها لعلاج الصدفية ، فإنها تمنع عمل بعض الخلايا والبروتينات التي تشكل جزءًا من عملية تطور المرض.

تحصل على العلاج البيولوجي إما عن طريق الوريد أو كحقنة. مع بعض الأدوية ، قد تكون قادرًا على إعطاء نفسك الحقن في المنزل.

حول سبب عدم تقديم هذه الأدوية على نطاق واسع في البداية ، “كان الأمر مختلفًا في السنوات الأولى من علم الأحياء” ، كما تقول ماري سبراكر ، طبيبة الأمراض الجلدية السريرية وأستاذة الطب المساعدة في جامعة إيموري.

لم يكن الأطباء وشركات الأدوية متأكدين بعد من مدى أمان وفعالية الأدوية ، لذلك كانوا أكثر حذرًا بشأن وصفها بسهولة ، كما تقول.

في الواقع ، وافقت إدارة الغذاء والدواء على الأدوية البيولوجية لمرض الصدفية فقط في عام 2004. وفي عام 2008 ، أضافت تحذير “الصندوق الأسود” إلى بعض الأدوية حول إمكانية إعادة تنشيط مرض السل والتهاب الكبد بي.

يقول Spraker: “هذه أدوية خطيرة ، وما زلنا لا نعرف جميع التأثيرات طويلة المدى المحتملة”.

ولكن بمرور الوقت ، ومع المزيد من الأبحاث والمواد البيولوجية الأحدث التي قد تكون أكثر أمانًا ، يمكن أن يبدأ الأطباء في الشعور براحة أكبر في التوصية بهذه الأدوية للأشخاص الذين يعانون من شكل أكثر اعتدالًا من المرض.

لهذا السبب ، حتى لو لم يوصيك طبيبك بها في الماضي ، يمكنك الاستمرار في السؤال عما إذا كان المستحضر البيولوجي سيكون خيارًا جيدًا ، خاصة إذا لاحظت أن الأعراض تزداد سوءًا.

العلاج البيولوجي مكلف للغاية. وجدت دراسة حديثة أن برنامج العلاج البيولوجي لمدة 3 سنوات يمكن أن يصل إلى أكثر من 180 ألف دولار.

عندما بدأت ويليامز به لأول مرة ، كانت نفقاتها الشخصية منخفضة نسبيًا ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى المساعدة في الدفع المشترك من شركة الأدوية. ربما لم يضر أن لديها تأمين ممتاز في الشركة الكبيرة التي كانت تعمل فيها.

بسبب التكلفة العالية لهذا العلاج ، عادة ما يكون لمقدمي التأمين ، بما في ذلك Medicare ، متطلبات صارمة. حتى عندما تقابلهم ، يمكن أن تكون مدفوعاتك المشتركة بآلاف الدولارات.

شركات الأدوية تدرك ذلك. لدى العديد برامج لتقليل تكلفة الدفع المشترك. بعض البرامج مخصصة للأشخاص الذين ليس لديهم نقود على الإطلاق (المعوزين) ، لكن البعض الآخر يلبي احتياجات أشخاص مثل ويليامز ، الذين لا يستطيعون ببساطة تحمل تكلفة المشاركة الضخمة التي تتطلبها بعض هذه الأدوية ، حتى مع وجود تأمين خاص جيد.

كانت ويليامز محظوظة بما يكفي للتأهل لأحد هذه البرامج ، مما جعلها ميسورة التكلفة للغاية. لذلك إذا كنت تستخدم علم الأحياء ، فمن الجيد أن تتحقق من شركة الأدوية لمعرفة البرنامج الذي يمكن أن يساعدك في الدفع.

بعد بضع سنوات ، كما يمكن أن يحدث مع الأدوية البيولوجية ، بدأت آثار الدواء تتلاشى بالنسبة إلى ويليامز. مثل الحلم السيئ ، بدأت الرقائق والحكة التي لا هوادة فيها في العودة.

يقول Spraker: “لا نعرف حقًا جميع الأسباب التي تجعل هذه الأدوية تصبح أحيانًا أقل فعالية بمرور الوقت ، ولكن من المهم التحدث إلى طبيبك عندما يبدأ حدوث ذلك ، لأن هناك عددًا من الأشياء المختلفة التي يمكننا القيام بها لإصلاح المشكلة ، بما في ذلك تبديل نوع الدواء البيولوجي “.

هذا بالضبط ما حدث لوليامز في عام 2016. قام طبيبها بتحويلها إلى بيولوجي آخر: Stelara. مرة أخرى ، جاءت الإغاثة بسرعة ، وبمساعدة المساعدة من شركة الأدوية ، كانت التكلفة التي تحملتها لها رمزية.

ثم في عام 2018 ، تغير شيء ما. كانت ويليامز تقترب من سن التقاعد ، وكانت بحاجة إلى العودة إلى موطنها الأصلي إنجلترا لرعاية والدتها المريضة.

سرعان ما اكتشفت أن الحصول على المستحضرات الدوائية الحيوية في المملكة المتحدة كان أكثر صعوبة. “كان يجب أن أكون حرفياً متقلبًا يمشي بالكامل على ساقي للتأهل لبيولوجي – وهو ما لم أكن عليه في ذلك الوقت.”

في برنامج Medicare ، حتى مع تغطية الأدوية الموصوفة ، كانت تحصل على 5600 دولار من جيبها فقط في الشهرين الأولين من العلاج ، مع مشاركة مشتركة تبلغ حوالي 2800 دولار لكل لقطة.

على الرغم من أن هذا يبدو كثيرًا ، إلا أنه يمثل جزءًا صغيرًا فقط من تكلفة الأدوية. ومع ذلك ، كان أكثر مما يمكن أن يتحمله ويليامز. لم يكن لديها الكثير من مدخرات التقاعد ، ولم ترغب في الانغماس فيها لدفع ثمن الأدوية التي ستحتاجها مدى الحياة.

ولكن لإعادة التأهيل للحصول على مساعدة الدفع المشترك ، كانت بحاجة إلى تأمين خاص. وللحصول على تأمين خاص ميسور التكلفة ، كانت بحاجة للحصول على وظيفة. هذا ما فعلته بالضبط.

كانت 25 ساعة في الأسبوع ، وهو ما لم أكن أرغب في القيام به. أعني ، من المفترض أن أكون متقاعدًا. لكن هذا بالنسبة لي كان بديلاً أفضل من الاضطرار إلى استخدام مدخراتي “.

استغرق كل هذا وقتًا ، وكان شهر أبريل قبل أن تحصل على جرعتها الأولى من Stelara. كان دفعها المشترك 5 دولارات.

للأسف ، لم تنجح الجرعة الجديدة من Stelara مع ويليامز. وتقدر أنها لا تزال تعاني من الصدفية في أكثر من 75٪ من جسدها. يقول طبيبها إنها ستحتاج على الأرجح إلى تجربة دواء بيولوجي مختلف.

الآن ، يتعين على ويليامز وطبيبها التنقل في المقبض مرة أخرى للتأكد من أنها مؤهلة لتبديل الأدوية من خلال مزود التأمين الجديد.

إنها تشعر ، كما تقول ، وكأنها رحلة لا تنتهي أبدًا.

لكل شركة تأمين قواعد منفصلة لتبديل الأدوية.

يقول Emory’s Spraker إن المشكلة أكبر من مجرد الأدوية البيولوجية والصدفية.

“الجميع مرتبك بشأن التأمين الصحي.”

“حتى من خلال صاحب العمل الخاص بك ، كل عام عندما تقوم بالتسجيل للحصول على التأمين ، هناك خط دقيق مختلف. من الصعب حقًا فهم ما سيحدث حتى تحصل على الفاتورة ، ثم يتعين عليك إجراء مكالمات هاتفية “.

ومع ذلك ، هناك موارد لمساعدتك في الحصول على العلاج الذي تحتاجه لمرض الصدفية. يمكن أن تساعد المنظمات مثل مؤسسة الصدفية الوطنية في إرشادك إلى المكان الصحيح.

يمكن لمزود الرعاية الصحية الخاص بك أن يساعدك أيضًا. استأجرت إيموري للرعاية الصحية مؤخرًا صيدليًا بدوام كامل تتمثل وظيفته الوحيدة في مساعدة المرضى على اجتياز مرحلة الموافقة التأمينية على الأدوية باهظة الثمن. إنه نفس الشيء في المستشفيين الأخريين حيث تعمل Spraker.

يمكنك أيضًا أن تطلب من الصيدلي أو مزود التأمين الخاص بك أو البحث عبر الإنترنت عن الموارد. لا يمكنهم عادةً القيام بكل ذلك من أجلك ، ولكن يمكنهم عادةً تقديم بعض المساعدة والإرشادات المفيدة لك.

يقول Spraker: “في معظم الأوقات ، يمكننا اكتشاف طريقة.”