ما تعلمته عن رعاية شخص ما مع AMD

بقلم جوزيف أدلمان ، كما روى لهالي ليفين

لقد تزوجت من زوجتي جيل منذ أكثر من 40 عامًا. لقد كنا معًا منذ سن المراهقة. انها كل شيء بالنسبة لي. عندما علمنا في نوفمبر 2014 أنها مصابة بالضمور البقعي المتقدم أو AMD ، كنا خائفين. نحن نشيطون ونسافر كثيرًا ولدينا ثمانية أحفاد. كنت قلقًا من أن تؤثر AMD على نوعية حياة جيل وستصاب بالاكتئاب.

من الصحيح أننا اضطررنا إلى التعديل بسبب AMD الخاص بـ Jill. لكن حياتنا لا تزال مشغولة وسعيدة ومرضية. ما زلنا قادرين على القيام بالعديد من الأشياء ، مثل مجالسة أحفادنا وزيارة دول مثل إسرائيل. ما زلنا فريقًا ، ونتعامل معًا مع فقدان رؤية جيل.

على الرغم من أنني أساعد جيل أكثر مما كنت أفعله في الماضي ، إلا أنني لا أحب أن أشير إلى نفسي باعتباري القائم بأعمالها. جيل مستقلة للغاية وتقوم بالكثير بمفردها. لكني أحبها كثيرًا لدرجة أنني أرغب في الاعتناء بها تلقائيًا. إليك ما أحاول فعله لجعل حياتها أسهل:

أحاول أن أبقيها آمنة

دعونا نواجه الأمر ، جيل من الصعب التمسك به. تريد أن تخرج وتعيش حياتها ، ولا يوجد سبب يمنعها من ذلك. لا تزال جيل قادرة قانونيًا على القيادة ، على سبيل المثال ، على الرغم من أنها تقود فقط على الطرق التي تعرفها جيدًا. ولكن إذا كانت هناك قطرة مطر على الطريق ، أتصل بها وأطلب منها العودة إلى المنزل على الفور. إذا خرجت قبل ساعة من حلول الظلام ، أتصل بها لتذكيرها بالعودة. أنا أتجول في وجهها باستمرار حتى تصبح بأمان في المنزل. لا أستطيع أن أعيش يومًا بدونها – لا أريد أن تتأذى.

أحاول الحفاظ على سلامتها في المنزل أيضًا. أجوب الحوض باستمرار للتأكد من عدم وجود سكاكين يمكن أن تقطعها. لقد قمت بتركيب إضاءة تلقائية في منزلنا بحيث يتم تشغيلها كلما دخلت الغرفة. جميع المصابيح هي مصابيح LED ، وهي ساطعة ولكنها ناعمة ، لذلك هناك وهج أقل لجيل. أضع النظارات المكبرة والمصابيح الكهربائية في جميع أنحاء المنزل حتى تتمكن من الوصول إليها متى احتاجت إليها. (لقد عُرفت حتى أنني أتفقد دفتر جيبها للتأكد من أن لديها مجموعة هناك أيضًا.) كل صباح ، بمجرد استيقاظي ، أتأكد من عدم وجود أي شيء على أرضية غرفة النوم أو السلالم ، مثل الوسائد ، المناشف ، أو الأحذية التي يمكن أن تتعثر عليها.

أبقي علامات التبويب وثيقة على مزاجها

توقفت جيل عن العمل كممرضة في عام 2017 بسبب رؤيتها. كانت محطمة. كانت مكتئبة للغاية لدرجة أنها لم ترغب في مغادرة المنزل لمدة عام. كنت مصممًا على إيجاد طرق لإعادتها إلى العالم. أنا من النوع الذي يريد إصلاح الأشياء. لسوء الحظ ، أدركت أخيرًا أنه لن يتمكن أي إجراء طبي أو طبيب أو أداة من استعادة بصرها.

ما أنقذ جيل حقًا هو أحفادنا. بدأت في مشاهدتهم أثناء عمل والديهم. هؤلاء الأطفال أعطوا جيل التوازن والعزاء الذي تحتاجه. في حين أن جائحة COVID-19 كان مدمرًا ، فقد قدم أيضًا لجيل إحساسًا بالهدف. كانت اثنتان من بناتنا وأزواجهن يعتبرون موظفين أساسيين ، لذلك كان عليهم الحضور إلى العمل. كانت جيل قادرة على مشاهدة أطفالهم. لقد فعل العجائب لمزاجها واحترامها لذاتها. لكنني ما زلت أراقبها عن كثب ، وإذا بدت مكتئبة أو مستاءة ، أشجعها على التحدث معي حول هذا الموضوع.

أنا أخدم كمجموعة ثانية من العيون والأذنين

تهتم جيل برعايتها الطبية بشكل خاص. ستذهب بعيدًا للعثور على الطبيب الذي تريده. أخصائي الشبكية لديها ، على سبيل المثال ، على بعد حوالي ساعة بالسيارة. هذا يعني مرة أو مرتين في الشهر ، نخصص يومًا لطبيب عيون جيل. من الواضح أنني أقودها إلى هناك ، لكني أحاول أن أكون أكثر من ذلك بكثير. عندما سألها طبيب جيل مؤخرًا عما إذا كانت تريد تجربة دواء جديد ، كان هذا قرارًا اتخذناه معًا. قرر كلانا أنه منذ أن تمت الموافقة على الدواء للتو ، أردنا الانتظار لمدة عام لرؤية الآثار الجانبية. في حين أنها رؤيتها ، نحن فريق. على الرغم من أنها ممرضة ومعتادة على العمل مع المهنيين الطبيين ، إلا أنني أعلم أنها تقدر وجهة نظري.

أنا متأكد من أن جيل يرى العالم

نحن لا ندع AMD لجيل يعيق السفر. على مدى السنوات العديدة الماضية ، ذهبنا إلى إسرائيل وأيسلندا واليونان وإيطاليا وفرنسا وإسبانيا. أنا شديد الحماية من جيل. من الصعب عليها رؤية الحواجز ، لذا فأنا دائمًا ما أشير إليها ، وكذلك كل رصيف غير مستوٍ. هذا يقودها إلى الجنون قليلاً ، لكنها تزعجني. والخبر السار هو أنه على الرغم من أننا في الستينيات من العمر ، ما زلنا نمسك أيدينا مثل المتزوجين حديثًا. هذه طريقة سهلة بالنسبة لي للتأكد من أنها آمنة دون أن تدرك ذلك. قبل شهرين ، ذهبنا إلى أيسلندا مع اثنين من الأزواج الآخرين. بعد ظهر أحد الأيام ، انفصل الرجال والنساء وذهبوا في طريقهم. يجب أن أعترف عندما انفصلنا ، كنت متوترة بعض الشيء. في رأيي ، لا أحد يستطيع رعاية جيل كما أستطيع.

أترك جيل يعتني بي

لقد حصلت على نصيبي من المشكلات الصحية على مدار السنوات القليلة الماضية – استبدال الركبة المزدوجة وجراحة القلب المفتوح. وضعت جيل مهاراتها التمريضية في الاستخدام الجيد لي! أنا مريض صعب. لا أحب أن أبقى في المنزل ولا أفعل شيئًا. لكن جيل كانت هناك لتطاردني في أرجاء المنزل بالعدسة المكبرة للتأكد من عدم إصابة شقوقي بالعدوى. كما أنها ترافقني في كل زيارة للطبيب. إنها تظل على علم بصحتي ، وبصفتي أخصائية طبية ، كانت تعرف بالضبط الأسئلة التي يجب طرحها.

لقد تعلمت أن أعطي جيل استقلالها

جيل لديه شخصية “اذهب واحصل عليها”. إذا أرادت أن تفعل شيئًا ، فلن تدع أي شيء يقف في طريقها. أنا هناك معها – إذا أرادت الذهاب في إجازة في اليوم التالي ، فأنا على جهاز الكمبيوتر الخاص بي جاهز لحجز الرحلات. في بعض الأحيان ، أنا شديد الحماية من جيل ، وأعلم أن هذا يزعجها. لكنها تقول لي ، بأسلوبها الجميل ، “إنه أمر جيد وجيد أنك تريد حمايتي ، لكنك لا تفهم دائمًا ما يمكنني رؤيته وما لا يمكنني فعله وما يمكنني فعله.” لقد تعلمت أن أسألها عما إذا كانت بحاجة إلى مساعدة ، وإذا لم تفعل ذلك ، فأنا أتراجع. ليس من السهل دائمًا القيام بذلك ، لكنني أعلم أنني بحاجة لمنحها غرفتها. إنها امرأتها المستقلة. عندما تريدني أن أتصرف كعيونها الثانية ، ستخبرني. إنها شراكة – تمامًا مثل زواجنا.