ما يتمنى الأشخاص الذين لديهم مرض التهاب الأمعاء أن تعرفه

سيخبرك أي شخص يعاني من مرض مزمن مثل مرض التهاب الأمعاء (IBD) أنه يمثل تحديًا. تؤثر الحالة ، التي تشمل مرض كرون والتهاب القولون التقرحي (UC) ، على كل ركن من أركان حياتك ، من روتينك اليومي إلى العلاقة الأساسية التي تربطك بجسمك. ما يمكن أن يجعل الأمر أكثر تعقيدًا هو الطريقة التي قد يعاملك بها الآخرون ، سواء من العائلة أو من الغرباء ، عندما يعلمون أنك مصاب بمرض التهاب الأمعاء.

تشخيص محير

الشيء هو أن أعراض مرض التهاب الأمعاء هي مواضيع حساسة وغير مريحة للحديث عنها. وجميع المفاهيم الخاطئة والافتراضات حول المرض يمكن أن تجعل الأمور أكثر صعوبة. في بعض الأحيان ، قد يتم الخلط بين المصابين بمرض التهاب الأمعاء حول ماهية المرض وما هو ليس كذلك

يقول ستيفان توماس ، وهو كاتب ومتحدث مقيم في المملكة المتحدة: “اعتقدت أنه شيء” رجل عجوز “. بعد تشخيص إصابته بجامعة كاليفورنيا في سن 27 عامًا ، لم يسمع توماس مطلقًا بالمرض باستثناء عدد قليل من أقاربه الأكبر سنًا في عائلته ممن لديهم ما قال إنه يطلق عليه بأدب “مشاكل في المعدة”.

بالنسبة لإجمال حيدر ، صاحب شركة التصميم الإبداعي والمعماري في كالجاري ، ألبرتا ، والذي تم تشخيص إصابته بجامعة كاليفورنيا في أواخر العشرينات من عمره ، فقد كان مزمن جزء من المرض لم يتم حسابه في البداية. كان يعتقد أنه يستطيع علاج حالته ببساطة عن طريق تناول المجموعة الصحيحة من الأدوية.

يقول حيدر إن أول عامين من جامعة كاليفورنيا كانت عبارة عن ركوب قطار الملاهي ، لأنه بدأ يدرك أنه لا توجد حبوب سحرية أو علاج سريع لمرضه. وبعض الأدوية التي كان يتناولها لإدارتها كان لها آثار جانبية كبيرة. “بعض المنشطات يمكن أن يكون لها تأثير كبير على جسمك وسلامتك العاطفية.”

لا تتجاهل جوانب الصحة العقلية

إن التأثير الذي يمكن أن يحدثه مرض التهاب الأمعاء على صحتك العقلية هو أمر آخر يحتاج إلى مزيد من المناقشة ، كما تقول جينا فارمر ، منشئ مدونة A Balanced Belly ، وهي مدونة حول الحياة مع مرض كرون ومقرها المملكة المتحدة “لا أعتقد أن أي شخص يدرك فقط مقدار القلق الذي يمكن أن يسببه العيش مع حالة مزمنة ، إلى جانب وصمة العار من مشاكل الأمعاء ، “كما تقول.

يتذكر توماس السنوات الأولى من إدارة جامعة كاليفورنيا على أنها محبطة ومحبطة. “كنت قلقًا جدًا في الرحلات الخارجية ، وأتأكد دائمًا من أنني على مقربة من المرحاض ، بغض النظر عن مكان وجودي ، وهو بحد ذاته أمر مزعج للغاية ويعيقك ويجعلك تفكر ،” هل سأعود إلى الحياة الطبيعية؟ ” “

يقول توماس إن أحد المفاهيم الخاطئة التي يجدها أكثر إحباطًا هي عندما يخطئ الناس في عيبد مع متلازمة القولون العصبي (متلازمة القولون العصبي). يقول: “هذا يحدث طوال الوقت”. “يمكنني أن أفهم لماذا قد يتم الخلط بين شخص ما.” لكن الجزء المثير للغضب ، كما يقول ، هو الطريقة التي يقلل بها الناس من خطورة وخطورة داء الأمعاء الالتهابي من خلال جعله يتحول إلى “بطن مضحك” يمكن علاجه بسهولة عن طريق الاستغناء عن منتجات الألبان. “أنا لا أقوم بتقليل تأثير القولون العصبي ، لكن عيبد ومتلازمة القولون العصبي مختلفان تمامًا.”

فتح حوار

أفضل طريقة لتوضيح العديد من هذه الانطباعات الخاطئة عن مرض التهاب الأمعاء هي إجراء محادثات أكثر انفتاحًا واحترامًا مع الأشخاص المصابين بالمرض. لكن لمجرد أنها أفضل طريقة لا يعني أنها سهلة. كما ترى كيت بيتي ، كاتبة مقيمة في بالتيمور ، من طبيعتنا تجنب الحديث عن الأشياء التي تخيفنا.

يقول بيتي ، الذي تم تشخيصه بمرض كرون في سن 16 ولكنه كان في مغفرة كاملة لأكثر من 14 عامًا.

بدلاً من طرح أسئلة على شخص يعاني من مرض التهاب الأمعاء والتي قد تصادف كطفل ، يقترح حيدر طريقة أفضل. “أحد أقوى الأسئلة التي يطرحها الأشخاص الذين ليس لديهم مرض التهاب الأمعاء هو” كيف يمكنني دعمك؟ ” ” هو يقول. “إنه سؤال ديناميكي يسمح لنا – الأشخاص الذين يتعاملون مع المرض – بإملاء كيف يمكن للآخرين المساعدة بالضبط ، لأن الدعم الذي أحتاجه يتغير في كل لحظة.”

يقول بيتي إنه بمجرد أن تتخطى بعض الخجل حول الأعراض “المحرجة” التقليدية ، يشعر معظم المصابين بمرض التهاب الأمعاء بالراحة في التحدث عن تجربتهم. “اطرح أسئلة مفتوحة حول الحالة ، مثل كيف يديرها الشخص وكيف يشعر في أي يوم.”

تعلم كل ما تستطيع

يقول فارمر إن تثقيف نفسك أمر أساسي أيضًا. “أخذ بضع دقائق فقط للبحث في حالتي والأدوية التي أتناولها تساعد كثيرًا.” إنه يظهر أنك مهتم بفهم ما يشبه العيش مع مرض التهاب الأمعاء.

كلما بدأ المزيد من الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التهاب الأمعاء في الحديث عنها ، كلما ساعدت أشخاصًا مثل توماس. “أدركت أنني لست وحدي ، وأن الأشخاص الآخرين كانوا يديرون حالتهم ويستمرون في حياتهم.”