12 أبريل 2023 – أطلقت وسائل الإعلام البريطانية على المخرج جيز ميدينجر وعالم المناعة داني التمان اسم “ثنائي COVID الغريب ،” وهم لا يمانعون على الإطلاق. مناقشة كتابهم الأخير ، كتيب COVID الطويل، يعتمد المؤلفون على أدوارهم المتحركة: Medinger هو باحث مريض شغوف و “خنزير غينيا” (كلماته) يبحث عن شفاءه ، وألتمان هو عالم لا معنى له قائم على البيانات و “أستاذ ممل” ( على حد تعبيره).
والرسالة التي يحملونها حول تأثير COVID الطويل مذهلة.
“العبء السريري [of long COVID] في مكان ما على قدم المساواة مع أمراض القلب بأكملها مرة أخرى ، أو علاج الأورام بالكامل مرة أخرى ، وهي أكبر فواتيرنا السريرية في الوقت نفسه ، “قال ألتمان.
التقى الزوجان في وقت مبكر من الوباء ، بعد أن أصيب ميدينغر بالعدوى خلال الموجة الأولى وأجرى مقابلة مع ألتمان من أجله قناة يوتيوب، التي حصدت أكثر من 5 ملايين مشاهدة.
“كان داني من أوائل الأشخاص في المؤسسة الطبية الذين وقفوا نوعًا ما على الحاجز ويلوحون بعلم ويقولون ،” مرحبًا ، يا رفاق ، هناك مشكلة هنا. ” وقد كان ذلك بمثابة إثبات صحة بشكل لا يصدق لمليوني شخص في المملكة المتحدة وحدها ممن يعانون من مرض كوفيد لفترة طويلة “، قال ميدينغر.
تعمل علاقتهم ، ليس فقط لنشر أحد الأدلة النهائية الأولى لفيروس COVID الطويل ، ولكن أيضًا كنموذج للكيفية التي يمكن بها للمرضى الذين يعانون من تجارب معيشية أن يقودوا الطريق في الطب – من إعطاء الحالة اسمها إلى قيادة المؤسسة الطبية للاعتراف بها ، البحوث السريرية والإجابات العلاجية.
مع ألتمان الرائد حاليًا مشروع بحثي كبير في إمبريال كوليدج لندن على برنامج COVID الطويل ومنصة Medinger لوسائل التواصل الاجتماعي ومهارات الاتصال ، كلاهما يعملان على تطوير فهم العالم للمرض بطريقتهما الخاصة.
قال ألتمان: “نحن الآن أكثر من 3 سنوات في هذه العملية المرضية الغامضة والمجهولة تمامًا مع عالم كامل مليء بالأشخاص اليائسين حقًا”. “إنه شيء حي وعضوي ، ومع ذلك فإن هذا يتطلب أيضًا نوعًا من النظام والترابط والجمع معًا في نوع من المعنى. لذلك كنت سعيدًا جدًا عندما اقترب مني Gez لمساعدته في الكتاب “.
في ذلك ، قاموا بترجمة كل ما تعلموه عن الحالة “المنتشرة في 100000 مكان حول العالم” إلى تنسيق سهل الهضم. انها تخبر وجهان من نفس القصة: التجارب القصصية التي مر بها Medinger أو شاهدها في مجتمع COVID الطويل من خلال أكثر من اثنتي عشرة دراساته الخاصة التي يقودها المريض ، بالإضافة إلى العلوم والأبحاث الصعبة التي تتكدس في عالم الطب.
في مقابلة ، ناقش Medinger و Altmann كيف يمكن أن يساعد كتابهما كل من المرضى والأطباء ، والخطوات التالية اللازمة لمكافحة COVID الطويلة.
ما هي النقاط الرئيسية للكتاب بالنسبة لك؟
Medinger: “أود أن أقول إننا قمنا بتجميع فصلين شاملين بشكل لا يصدق حول الفرضيات ، الصورة الكبيرة ، ما الذي يتسبب في تفشي مرض كوفيد (COVID) الطويل. ثم بعد ذلك البحث الدقيق عن كل شيء اكتشفنا أنه يجري. … والجزء الآخر من الكتاب الذي أعتقد أنه مهم بشكل خاص ، بخلاف النصائح الخاصة بإدارة الأعراض ، هو المحتوى المتعلق بالصحة العقلية والتأثير على حالتك العاطفية وقدرتك ومدى ضخامة ذلك. … كان هذا هو أقوى شيء بالنسبة للمرضى عندما قرأوه. وقد قالوا إنهم كانوا يبكون طوال هذه الفصول لأنهم فجأة يشعرون أنهم سمعوا ورؤوا. “
ألتمان: “من الواضح أنك تتوقع مني أن أقول إن أجزاء الكتاب التي أحبها أكثر من غيرها هي تلك الأجزاء الصلبة ، والطبية ، والآلية. … لدينا أكثر من 150 مليون شخص يائس يقررون أو لا يقررون الذهاب لرؤية طبيبهم العام أو الحصول على جلسة استماع عادلة أو عدم الحصول على جلسة استماع عادلة. والطبيب المسكين لم يتعلم هذا من قبل في كلية الطب ، ولم يقرأ كتابًا منهجيًا قط ، وليس لديه أدنى فكرة عما سيأتي من الباب.
كيف يتوقع منهم أن يعرفوا ماذا يفعلون؟ لذلك أعتقد أن أقل ما يمكننا فعله في بعض هذه الفصول هو تغذية معرفتهم بالطب العام وإعطائهم بعض الأدلة. … أعتقد أنه إذا كان بإمكاننا أن نشرح للناس ما يمكن أن يحدث لهم ، ولأطبائهم ، ما الذي يمكنهم فعله حيال ذلك ، وما نوع الاختبارات التي قد يطلبونها ، فهذا يساعد قليلاً “.
كيف توازن بين الأجزاء الأكثر إثارة للجدل في الكتاب ، بما في ذلك الفصل المتعلق بالعلاجات المحتملة؟ على سبيل المثال ، يروي الكتاب تجربة Gez المروعة مع الإيفرمكتين كحكاية تحذيرية. لكن داني كنت متوتراً للغاية بشأن ذكر كل هذه العلاجات على أنها أشياء حاولها الناس ونظر فيها.
Medinger: “كان علينا أن نحاول ونعمل على كيفية التعامل مع الموضوع ، وكيفية التعامل مع وجهات النظر هذه ، مع الاستمرار في تقديم المعلومات في نفس الوقت. أعتقد أن الكتاب أقوى لهذا الفصل أيضًا. الشيء الآخر هو بالتأكيد عدم معالجة الموضوع ، لكنه أحد الأشياء التي يريد الناس أن يعرفوها أكثر. وهناك أيضًا الكثير من المعلومات السيئة المنتشرة حول بعض العلاجات. الإيفرمكتين ، على سبيل المثال ، وهذا ما حدث لي عندما جربته. ‘لا تفعل ذلك. لا ينصح به. من فضلك لا تفعل.
أعتقد أنه كان من المهم أيضًا تضمينها لأن هذه الحكاية التحذيرية تنطبق حقًا على كل واحدة من تلك العلاجات التي قد يسمع عنها الناس والتي لم يتم دعمها بدراسات الفعالية والسلامة “.
ألتمان: أعتقد أن Gez كان دبلوماسيًا تمامًا. كان هذا الفصل ، على ما أعتقد ، شهادة على قوة الكتاب. وأكبر اختبار لزواجنا كـ “الزوجين الفرديين”. لأنني عندما قرأت المسودة الأولى لما كتبه Gez ، قلت ، “لا يمكن حتى أن يكون اسمي موجودًا في هذا الكتاب. وإلا فسأطرد.
وكان علينا أن نجد إرشادًا زواجيًا بعد ذلك ، وطريقة للعودة لكتابة نسخة من هذا الفصل عبرت عن نصفي تلك المخاوف بطريقة عادلة لوجهات النظر المختلفة. وأعتقد أن هذا يجعله فصلاً قوياً للغاية “.
ما هي برأيك الخطوات التالية الأكثر إلحاحًا في البحث عن حل COVID الطويل؟
Medinger: “أود شخصياً أن أحاول الحصول على نوع من الإجابة عن استمرار الفيروس. … إذا كان هناك شيء واحد يبدو أنه يمكن علاجه من الناحية النظرية ، وسيكون منطقيًا لماذا لا نزال نتلقى كل هذه الأعراض طوال الوقت لاحقًا ، فهو كذلك ، لذلك أود أن أحاول إنشاء الفيروس أو القضاء عليه إصرار. لذلك إذا أعطيتني ثروة إيلون ماسك ، فهذا ما سأرمي به مجموعة من المال ، في محاولة إما القضاء عليه أو إثبات ذلك.
ومن ثم ، كما تعلمون ، الشيء المهم الآخر هو الاختبار التشخيصي. يتحدث داني دائمًا عن مدى أهميته. بمجرد حصولك على ذلك ، فإنه يساعدك على فتح الأبواب فجأة أمام كل هذه الأشياء الأخرى التي يمكنك القيام بها. وتجارب العلاج. دعنا نلقي بعض الأدوية على هذا حتى يكون لدينا تخمين متعلم حول ما قد ينجح ونضعهم في تجارب عالية الطاقة وعشوائية ومحكومة ونرى ما إذا كان أي شيء يخرج لأنه من منظور المريض ، لا أعتقد أن أيًا منا يريد الانتظار لمدة 5 سنوات حتى تبدأ هذه الأشياء في الحدوث “.
ألتمان: “أنا أتفق تماما. إذا ذهبت إلى موقع ويب ، مثل Clinicaltrials.gov، ستجد عددًا هائلاً من التجارب السريرية على COVID. لا يوجد نقص حقًا فيها ، فبعضها يتمتع بقدرة أفضل للحصول على إجابة أكثر من البعض الآخر “.
كيف تعتقد أن السياسة العامة بحاجة إلى التكيف مع COVID الطويل ، بما في ذلك شبكات الأمان الاجتماعي مثل تعويضات العمال ومزايا الإعاقة؟
Medinger: فيما يتعلق بالسياسة العامة ، فإن ما أوده هو بعض الاعتراف العام بأنها حقيقية من مصادر حكومية. مجرد الاعتراف بأنه حقيقي وأنه لا يزال يشكل مخاطرة حتى الآن “.
ألتمان: “لا أحد في السياسة يسأل عن رأيي. أعتقد أنهم يكرهون سماع ذلك. لأنه إذا ذهبت لرؤيتهم وقلت ، حسنًا ، في الواقع ، إذا كنت تعتقد أن جائحة COVID كان سيئًا ، فانتظر حتى ترى ما هو على الطاولة الآن. لقد أنشأنا عددًا من المعاقين في بلدنا يبلغ مليوني شخص ، على الأقل جزء إن لم يكن أكثر من الأشخاص الذين لم يعودوا يساهمون بشكل كامل في القوى العاملة بعد الآن … [with] الخلافات القانونية حول التقاعد والتأمين الصحي والمعاشات التقاعدية ، وحق الإنسان في الحصول على رعاية صحية كافية. مما يعني ، من الناحية المثالية ، عيادة مبنية لهذا الغرض حيث يمكنهم الحصول على رأيهم في الجهاز التنفسي ورأيهم في أمراض الروماتيزم وآرائهم حول الغدد الصماء ورأيهم في طب الأعصاب ، كل ذلك تحت سقف واحد “.
لقد أظهر كلاكما الكثير من التفاؤل. لماذا هذا؟
ألتمان: “لقد كنت متخصصًا في علم المناعة منذ فترة طويلة ، وكتبت كل عقود من طلبات المنح ، حيث قدمنا كمجتمع ما ، في ذلك الوقت ، كان نوعًا من الوعود الجامحة والإسقاطات المتفائلة بشدة حول كيفية معرفتنا بمناعة الورم من شأنه أن يحدث ثورة في رعاية مرضى السرطان ، وكيف أن المعرفة بالمناعة الذاتية ستحدث ثورة في رعاية جميع أمراض المناعة الذاتية.
وغريبًا أن كل كلمة كتبناها خلال تلك السنوات الـ 25 أو الثلاثين تحققت. أحدث العلاج المناعي للسرطان ثورة في علم الأحياء لمرض السكري والتصلب المتعدد والتهاب المفاصل. لذلك إذا كنت مؤمنًا بأن هذه الأشياء قد تحققت ، فلدي إيمان كامل بهذا أيضًا “.
Medinger: “من منظور المريض ، ما أود قوله هو أننا نرى أشخاصًا مرضى لأكثر من عامين يتعافون. يتحول الناس فجأة إلى الزاوية عندما لا يتوقعون ذلك.
وعلى الرغم من أننا لا نعرف بالضبط السبب حتى الآن ، وليس الجميع ، في كل مرة أسمع فيها قصة شخص يقول ، “لقد عدت كثيرًا إلى حيث كنت ، أشعر وكأنني قد تعافيت ،” شعور رائع. حتى لو لم أفعل. لأنني أعلم أنه في كل مرة أسمع فيها شخصًا ما يقول ذلك ، هذا يزيد من احتمالية أنني سأفعل ذلك أيضًا “.
More Stories
الصيام المتقطع مقابل عد السعرات الحرارية لمرض السكري من النوع 2
التهاب المفاصل الروماتويدي: هل تنفع العلاجات المنزلية؟
سرطان الرئة EGFR لدى الشعوب الآسيوية