كيف تعلم والدي العيش مع AMD

بقلم جينيفر كاثلين جيبونز ، كما روى لكارا ماير روبنسون

كان والدي ، ريتشارد ، يعاني من التنكس البقعي المرتبط بالعمر (AMD). بصفتي مقدم الرعاية ، رأيته يعاني من فقدان البصر أكثر وأكثر بمرور الوقت.

كان الأمر صعبًا للغاية عليه ، خاصةً أنه كان يحب القراءة. على الرغم من أنه قد يكون من الجيد أن يستيقظ في يوم من الأيام ويقبل أن رؤيته لن تكون أبدًا كما كانت من قبل ، إلا أن هذا ليس ما حدث.

تشخيصه AMD

تم تشخيص إصابة والدي بـ AMD بعد أن بلغ 64 عامًا. استيقظ ذات صباح ولم يتمكن من رؤية أي شيء. ذهب إلى طبيب العيون في حالات الطوارئ ، الذي قال إنه تنكس بقعي.

علمت لاحقًا أنه كان يعاني من ضبابية في الرؤية قبل شهرين من ذلك ، لذلك من الصعب تحديد متى بدأ بالضبط.

كان يعيش في شقة في سان فرانسيسكو في ذلك الوقت. انتقل في النهاية إلى منشأة معيشية بمساعدة قدامى المحاربين ، حيث مكث في السنوات العديدة الأخيرة من حياته ، حتى وفاته عن عمر يناهز 89 عامًا.

تعلم قبول المساعدة

لم يصل والدي أبدًا إلى نقطة فقدان البصر الكامل ، وهو ما أنا ممتن له. لكن العيش مع AMD لم يكن سهلاً.

عندما تم تشخيص حالته ، أعتقد أنه كان غاضبًا. غاضب تماما. في البداية لم يكن يعرف ماذا يفعل. أخبرته أنه يجب أن يحصل على عصا. رفض. فقط عندما كان لديه ضمور في قدميه بدأ في استخدام العصا.

بمرور الوقت ، تعلم والدي كيفية قبول المساعدة.

بفضل VA المحلي ، تعلمنا عن متجر يسمى Adaptations. كان لديه أدوات تساعد في فقدان البصر ، مثل المكبرات وجهاز توقيت التحدث. لقد قمنا بالكثير من التدريب على التنقل. إذا كان ذاهبًا إلى مكان جديد ، فقد ذهبنا إليه مسبقًا ولاحظنا محطات الحافلات ، على سبيل المثال.

كان والدي قد توقف عن القيادة قبل سنوات لأنه عاش في المدينة ولم يكن بحاجة إلى سيارة ، لذا لم تكن القيادة مشكلة. لكن الطبخ ، الذي كان بديهيًا بالنسبة له ، كان أكثر صعوبة. خلال سنواته الأخيرة ، بدأ في شراء وجبات جاهزة من محلات البقالة. كان يعيش بالقرب من الحي الصيني ، لذلك كان يذهب أيضًا إلى مطعم هناك ويسأل ما هو المميز ، ثم يأكل ذلك.

أحب والدي القراءة. كان فقدان هذا أكثر ما أزعجه. عندما أخبرني كم فاته القراءة ، قلت ، “حسنًا ، سنذهب إلى المكتبة ونحصل على بطاقة مكتبة حتى تتمكن من الحصول على كتب صوتية.”

لقد أوضحت له أن مكتبة المكفوفين لديها المزيد من الموارد ، مثل النسخ الصوتية من الكتب الواقعية التي كان مهتمًا بها أكثر. لقد ساعدته في ملء الطلب وفي غضون دقائق ، تمكن من الوصول إلى الكتب الصوتية والأفلام مع الأوصاف والمزيد.

استعار والدي الكتب بشكل منتظم. لن أنسى أبدًا عندما نظر إلي وقال ، “أنت جيد في هذا.” بطريقة ما ، أعتقد أنه بدأ عملية القبول. بعد وفاته وكنت أقوم بتنظيف غرفته ، وجدت صندوقًا من الكتب الصوتية من مكتبة المكفوفين ، وكثير منها كان من الكتب التي أوصيت بها.

كان هناك الكثير الذي يمكنني القيام به

كان الأمر صعبًا على والدي ولم يكن دائمًا يتعامل مع إحباطه جيدًا.

في بعض الأحيان كان يذهب إلى محل لبيع الكتب ويسأل عما إذا كان لديهم كتاب مسموع معين ، لكنه لم يكن متاحًا. حاولت إقناعه بالحصول على iPhone واستخدام تطبيقات مثل Audible و Chirp و Overdrive ، حيث يمكنك استعارة الكتب الصوتية والاستماع إليها. لكنه رفض.

كان لديه جهاز كمبيوتر خاص تحدث معه ، لكنه لم يستخدمه كثيرًا. أعتقد أنه كان لأنه كان جزءًا من رجال مجنونة الجيل ، حيث تعني أجهزة الكمبيوتر أنه يمكن استبدال الأشخاص.

كان هناك الكثير الذي يمكنني فعله ، وغالبًا ما كان عليّ أن أتركه مع الحب.

كفى حبه

لم تكن هناك لحظة عندما قبل والدي للتو AMD الخاص به. لا أعتقد أنه كان هناك أي وقت عندما كان يفكر ، “حسنًا ، هذا هو ، سأظل هكذا لبقية حياتي ،” وقبله.

كان جزء منه يأمل في أن تتحسن الأمور بطريقة ما. في السنوات الأخيرة من حياته ، أراد جراحة الساد لتحسين بصره ، لكن أطبائه لم يفعلوا ذلك بسبب عمره.

أعتقد أنه كان يأمل أن تتحسن بصره بطريقة ما بهذه الجراحة. لم يتوقع المعجزات ، لكنه تمسك بهذا الأمل. لم أرغب أبدًا في أن أكون صانع الأمل ، لكنني علمت أيضًا أنه لا ينبغي أن أشجعه حقًا على متابعة الجراحة. كل ما يمكنني فعله هو أن أحبه. وأعتقد أن هذا كان كافيا.

ما تعلمته كمقدم رعاية

لقد جعلنا العيش من خلال هذا مع والدي أقرب لنا وعلمني الكثير عن فقدان البصر.

أعلم أنه يمكن وراثة AMD ، لذلك يتم فحص عيني بشكل منتظم. أحاول أيضًا أن أبقى بصحة جيدة. أنا أعمل على خفض نسبة الكوليسترول لدي ، وأمارس اليوجا ، وأحاول ممارسة اليقظة لإبقاء ضغط الدم منخفضًا.

نصيحتي لأفراد الأسرة هي أنه من المهم أن تعتني بنفسك أيضًا. من المفيد أيضًا الوصول إلى مركز المعيشة المستقل المحلي الخاص بك. يمكنهم أن يأخذوك خطوة بخطوة خلال ما يجب القيام به بعد ذلك.

ساعد أفراد عائلتك في بناء أكبر عدد ممكن من المهارات الحياتية المستقلة. لا بأس أن تسأل عما إذا كانوا يريدون المساعدة ، لكن لا تفترض فقط أنهم لا يستطيعون فعل شيء ما. إذا كانوا عالقين حقًا ، فسيطلبون المساعدة.

الأهم من ذلك كله ، لقد تعلمت أنه من الأفضل أن أجرب وأترك ​​الحب.