في عام 2018، كانت كريستين فيفر محظوظة لتجنب الإفلاس.
فقد ابنها، إيدي، الممرضة التي قدمتها له الولاية بعد أن بلغ 22 عامًا. وأخبر مسؤولو الصحة في ماريلاند فايفر أنه غير مؤهل للحصول على رعاية تمريضية، على الرغم من أن الشلل الدماغي الذي يعاني منه إدي، وأنبوب التغذية، والحالات الطبية المعقدة الأخرى تتطلب رعاية على مدار الساعة. تصاعدت فايفر عندما سعت لدفع تكاليف الرعاية التي يحتاجها إيدي. لقد فقدت وظيفتها، وتحملت أكوامًا من الديون مع تراكم الفواتير، وفي النهاية اتصلت بمحامي لتقديم طلب الإفلاس.
وقال فيفر، الذي لديه أيضاً ابن يبلغ من العمر 13 عاماً: “لقد فقدت كل شيء”.
ثم اكتشف فايفر أمر التوجيه الذاتي. يسمح البرنامج للمشاركين في إعفاء Medicaid مثل Eddie وعائلاتهم بإدارة رعايتهم الخاصة وحتى تلقي مدفوعات من الولاية مقابل تقديم الرعاية لهم. لم يكن البرنامج مثاليًا ولم يتضاءل ديونها، لكن فايفر تمكنت من التقاط أنفاسها عندما وظفت والدتها وصديقة العائلة لرعاية ابنها أيضًا. توقفت المكالمات حول حبس منزلها.
ولكن بعد مرور ثماني سنوات، نفد حظ فايفر.
يواجه الآلاف من مقدمي الرعاية الأسرية للأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية والتنموية في ولاية ماريلاند مستقبلًا قاتمًا بعد أن اقترحت إدارة الإعاقات التنموية التابعة لوزارة الصحة بولاية ماريلاند تخفيضات حادة في أجورهم في وقت سابق من هذا الصيف. يبحث بعض مقدمي الرعاية عن تخفيضات في الأجور بقيمة 20 دولارًا في الساعة. وكان من المقرر أن تدخل جداول الأجور الجديدة حيز التنفيذ في الأول من يوليو/تموز، لكن معارضة المدافعين عن الإعاقة أخرت التغييرات حتى أكتوبر/تشرين الأول. ويقولون إن التخفيضات ستجبر العائلات على اتخاذ خيار مستحيل بين الإفلاس وإيداع أحبائهم في مؤسسات غالبًا ما تواجه معدلات أعلى من سوء المعاملة والإهمال.
وقال فيفر وهو يقاوم دموعه: “لقد انتهيت من هذه التخفيضات الجديدة. سأقوم بحبس الرهن”. “إما أن أتحمل الأمر حتى آخر يوم حتى يطردونا من منزلنا، أو أضعه في مؤسسة”.
ميريلاند ليست حالة معزولة. قدمت كل من أيداهو وإنديانا وميسوري وكولورادو مقترحات في عام 2026 من شأنها أن تخفض بشكل كبير أجور مقدمي الرعاية الأسرية والرعاية المجتمعية. حتى أن المشرعين في ولاية أوهايو اقترحوا منع أفراد الأسرة من أن يكونوا مقدمي رعاية معتمدين قبل إسقاط الإجراء في النهاية. تعد تحركات هذه الولايات علامة على الموعد النهائي الذي يلوح في الأفق بالنسبة لإدارات الصحة بالولاية حيث يدخل تخفيض تمويل برنامج Medicaid بقيمة تريليون دولار والمدرج في مشروع قانون الضرائب المدعوم من الحزب الجمهوري لعام 2025 حيز التنفيذ في 1 يناير 2027.
قال كيم موشينو، كبير مديري سياسة Medicaid في The Arc، وهي منظمة وطنية غير ربحية تدافع عن الأشخاص ذوي الإعاقات التنموية والفكرية: “نعلم من الماضي أنه كلما قامت الحكومة الفيدرالية بتخفيض Medicaid، قامت كل ولاية تقريبًا بإجراء تخفيضات على الخدمات المنزلية والمجتمعية، وأن هذه الخدمات الاختيارية تشمل دفع أجور مقدمي الرعاية الأسرية”.
بعد فترة وجيزة من بدء الرئيس ترامب فترة ولايته الثانية ومناقشة خفض أموال برنامج Medicaid، أثار المدافعون عن الإعاقة ناقوس الخطر من أن الخدمات المنزلية والمجتمعية ربما ستشعر بالعبء الأكبر من تلك التخفيضات، لأن الرعاية ليست إلزامية. منذ ذلك الحين، استهدفت إدارة ترامب مقدمي الرعاية الأسرية، حيث قال وزير الصحة روبرت إف كينيدي جونيور في إبريل / نيسان إن البرامج الممولة من برنامج Medicaid والتي تدفع لمقدمي الرعاية الأسرية “مليئة بالاحتيال” وأن مقدمي الرعاية هؤلاء يقومون بالمهام التي اعتادوا القيام بها مجانًا.
لم يكن كينيدي يتحدث تحديدًا عن برنامج التوجيه الذاتي، ولا توجد بيانات حول حجم الاحتيال في هذا النوع من الرعاية. تضاعف عدد مستخدمي البرنامج في العقد الماضي إلى أكثر من 1.5 مليون فرد يديرون رعايتهم الخاصة في المجتمع، وفقًا لتقرير عام 2024 الصادر عن AARP. يختلف التأهل لهذا البرنامج بناءً على الحالة الطبية للشخص ويختلف حسب الولاية، ولكنه يُستخدم على نطاق واسع للأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية والتنموية الذين لديهم احتياجات رعاية عالية. في حين أن البيانات المالية عن هذه المجموعة ليست متاحة بسهولة، فإن الأشخاص ذوي الإعاقة هم بشكل عام أكثر فقراً وأكثر عرضة للديون الطبية بأكثر من الضعف مقارنة بالأشخاص غير ذوي الإعاقة.
في ولاية ماريلاند، هناك ما يقرب من 3900 شخص يوجهون خدماتهم الطبية بأنفسهم، وغالبًا ما تكون أمهات لطفل بالغ من ذوي الإعاقة. إن التخفيضات المقترحة في الأجور جعلت بعض الناس يندمون على اختيارهم للمشاركة.
قالت مونيك دويل، التي تعتني بابنها جيريميا، الذي يعاني من شلل دماغي وغير قادر على النطق: “لم يتم إخباري مطلقًا أنه في كل عام سيكون هناك اجتماع ما حول الميزانية، أو أنه يمكن تخفيض راتبك أو لا”. “لو كنت أعرف الكثير من هذه الأشياء مسبقًا، ربما لم أكن لأشارك في هذا البرنامج، لأنني الآن لا أزال أتخبط”.
يعتمد أجر مقدم الرعاية على نوع الرعاية التي يقدمها، مثل التمريض والرعاية الشخصية وتنمية المجتمع. ومن شأن الميزانية المقترحة خفض الأجور في جميع المجالات. سمعت شاري ديكستر، أحد مؤسسي منظمة “المواطنون المعنيون بالتوجيه الذاتي في ولاية ماريلاند”، من أشخاص يواجهون خفضًا في الميزانية من حوالي 47 دولارًا في الساعة إلى 29.98 دولارًا.
سيتم تخفيض أجر دويل من حوالي 41 دولارًا في الساعة في عام 2024 إلى 29.98 دولارًا – وهو احتمال مخيف عندما ترتفع تكاليف المعيشة بشكل كبير في مقاطعة برينس جورج حيث تعيش.
“كيف من المفترض أن أوقع على قرض عقاري كامل وأنا لا أعرف من سنة إلى أخرى كم سيكون راتبي؟ من المفترض أن نخفض المبلغ إلى 29.98 دولاراً في الساعة. ماذا يفترض بي أن أفعل بهذا إذا لم أتمكن من العمل خارج المنزل؟” قالت دويل، التي تتلقى أجرًا مقابل رعاية ابنها، كما قامت بتعيين اثنين من مقدمي الخدمة من خارج العائلة.
ردد العديد من مقدمي الرعاية عدم قدرة دويل على العمل خارج المنزل بسبب طبيعة رعاية ابنها شديدة التدخل. ولم يرد مسؤولو ولاية ماريلاند على الأسئلة حول سبب التخفيض الكبير في أجور مقدم الرعاية، ولا ما إذا كانت هناك أي خطط لعكس التخفيضات بعد الرفض. في وقت سابق من هذا العام، اقترح المشرعون في الولاية خفض ميزانية الخدمات المنزلية والمجتمعية وإلا ستفقد الولاية قدرتها على تقديم إعفاءات Medicaid، لكن تحقيق أجرته شركة Baltimore Sun أشار إلى خلاف ذلك.
قال متحدث باسم وزارة الصحة بولاية ماريلاند: “إن MDH ملتزمة… بدعم صحة وسلامة واستقلالية المشاركين في الإعفاء”. “سيستمر تنفيذنا لمتطلبات ميزانية السنة المالية 2027 في التطور استجابة للتوجيهات الفيدرالية والتعليقات من مجتمع أصحاب المصلحة والشركاء التشريعيين والفدراليين.”
كان المدافعون عن الإعاقة يضغطون شخصيًا على المسؤولين في مراكز الرعاية الطبية والخدمات الطبية لإيقاف تغييرات الميزانية على البرنامج الموجه ذاتيًا، حتى أنهم قاموا بإخراج الإعلانات المعروضة على المراكب التي تسافر على طول الخط الساحلي في أوشن سيتي بولاية ماريلاند.
يتمسك المناصرون بالأمل في أن رسائلهم ستحث على التغيير. لقد احترقوا بالفعل. وتقول دويل إن الضغط المستمر لرعاية طفلها أدى إلى العديد من المشاكل الصحية، بما في ذلك آلام الأمعاء وخفقان القلب. وقد أدت هذه العلاجات إلى زيادة ديونها – ما يقرب من 40 ألف دولار – حيث من المقرر أن تخسر ما يقرب من ربع أجرها. وتقول إنها معرضة لخطر التشرد وتعريض ابنها لخطر أن ينتهي به الأمر في مؤسسة.
إذا استمرت التغييرات في الميزانية، فسيواجه العديد من مقدمي الرعاية خيارات مستحيلة.
وأشار فايفر إلى مدى تأثيره المدمر على سماع أحد الوالدين الذي فكر في شراء بوليصة تأمين على الحياة والانتحار على أمل أن يعتني التعويض بأحبائهم. (تحتوي معظم وثائق التأمين على الحياة على شرط استبعاد يمنع الدفع عند حدوث حالات وفاة انتحارية خلال عدد محدد من السنوات بعد بدء البوليصة).
لقد شعرت أن الظلام يقترب أيضًا.
وقالت: “يبدو الأمر كما لو أن بعض الناس يشعرون أنهم يستحقون الموت أكثر من كونهم على قيد الحياة حتى يتمكنوا من رعاية أحبائهم”.
إذا كنت أنت أو أي شخص تعرفه قد تفكر في الانتحار، فاتصل بـ 988 Suicide & Crisis Lifeline: اتصل أو أرسل رسالة نصية إلى 988 أو قم بالدردشة على 988lifeline.org. لمستخدمي TTY: استخدم خدمة الترحيل المفضلة لديك أو اتصل بالرقم 711 ثم 988.
يتم دعم تغطية STAT لقضايا الإعاقة من خلال المنح المقدمة من مؤسسة روبرت وود جونسون وصندوق الكومنولث. ملكنا الداعمين الماليين لا يشاركون في أي قرارات تتعلق بصحافتنا.
